Marcelo em Busca do Mundo dos Sons...

Em 2011 fui convidada pela APINES - Associação de Pais do INES a relatar a vida do meu Marcelo em escola regular, este relato de experiência de vida, este ano se tornou juntamente com outros relatos um livreto que é feito sempre depois de fóruns e encontros realizados pelo INES.

Neste dia contei toda a história do Marcelo do nascimento a adolescência.

Marcelo em busca do mundo dos sons....

O Nascimento de Marcelo.

No dia 24/08/1996 nasceu Marcelo Moura Puche Junior, meu Marcelinho que eu tanto esperava, porém....

Nasceu totalmente diferente do jeito que eu sonhava, eu sonhava com um parto normal que no outro dia estaria andando com ele nos meus braços...Mas não foi assim, foi um parto traumático, cheio de intercorrências médicas, visando sempre a vida da mãe, mas eu a todo momento queria que meu filho vivesse.

Marcelo nasceu, depois de 12 horas de sofrimento fetal devido ao ECLAMPSIA, é eu tive Eclampsia na hora do parto e Marcelo teve que nascer antes do tempo com 37 semanas, as pressas por que minha pressão estava a 22 por 17 bpm, ou seja, ele não mais recebia oxigenação, quando ele nasceu eu estava praticamente morta, não vi meu filho tão esperado nascer, ele também nasceu quase morto, apgar 5,6, ou seja nasceu com insuficiência respiratória, não chorou, nasceu molinho e sem estimulo nenhum...

Logo depois os médicos conseguiram me reanimar, mas não saberiam se eu ficaria com alguma seqüela, por que muitas mães que tem esse tipo de trauma no perto ficam com seqüelas neurológicas, então foram 24 hs de repouso total.

Passadas as 24 hs de repouso, eu levantei e ao meu lado tinha duas mães que tinham chegado na minha enfermaria a tarde e logo os bebês delas vieram pras primeiras mamadas, e eu perguntei a enfermeira:

Cadê o meu bebê?

Minha mãe estava ao meu lado, chorosa e apreensiva....

E ela me respondeu friamente!

Está ali(apontando pra uma porta branca e sem vida)....Onde havia apenas uma campainha....

Logo eu olhei pra minha mãe e ela com lágrimas nos olhos me disse:

Fique calma vai dar tudo certo....

Fomos andando, e eu tonta devido a situação de trauma que havia passado, fui me segurando em minha mãe e chegamos na bendita porta, tocamos a campainha e quando vi....

Meu Marcelo estava entubado, respirando fortemente e eu olhei e desmoronei, foi somente o tempo de arrumarem-me uma cadeira para sentar....

Dali em diante minha vida estava entregue ao ser mais valioso que Deus me dera, meu Marcelo, minha vida....

Foram 8 dias de agonia e luta para viver, ele não conseguia respirar sozinho, precisava dos auxílios dos aparelhos, mas bravamente com minha ajuda conseguiu sair da UTI, logo foi para o berço aquecido e pronto veio para o meus braços depois de 11 dias de nascido, mas o que eu mas almejara não vivi, a amamentação...Marcelo não tinha sucção para amamentar, ele não sabia mamar, somente beber.... E Foram mais alguns dias de luta e as fonos do berçário o liberaram pra ir pra casa, fomos felizes da vida...

O meu Marcelo em meus braços, felizes da vida que estávamos, passamos pelo vale da sombra da morte, mas estávamos vivos e felizes...

A descoberta da Surdez...

Ele era quietinho, não acordava por nada, não chorava muito, como recém-nascidos...Dormia, podia ter todos os sons possíveis ele dormia, barulhos altos não o incomodavam, ele era uma tranqüilidade de criança... Mas isso muito me preocupava, mesmo novinha que era eu já havia cuidado de sobrinhos e sabia que não era assim.

Então nesta época no SUS tinha um acompanhamento semanal, ele ia todas as semanas do Pediatra, o medico havia percebido algo diferente mais não alarmou-me.

Quando numa bela tarde, ele chorou o tempo todo, logo no outro dia fui ao pediatra e lá mesmo, ele detectou, ele está com dor de ouvido, passou o remédio que até hoje lembro o nome, OTOSSINALAR, pingue 2 gotinhas, mas vamos fazer um BERA( Exame taxativo para descobrir se há surdez) mas na época nem imaginava o que era BERA, fomos procurar nem tinha na rede pública, somente privada, morávamos em São Vicente.

Então o avô pagou o exame e fomos fazer, mas demorou o resultado por que lá era frio demais e Marcelo tinha alergia, mas que bom que demorou por que ainda eram suspeitas da surdez, não tinha nada concreto. Mas já sabíamos que ele poderia ser surdo, mas havia uma luzinha no fim do túnel, e desde já começamos a despertá-lo com barulhos fortes e intensos, mas todos em vão.

Quando aos 6 meses saiu o resultado, seu filho é deficiente auditivo bilateral profundo, ele vai precisar usar um aparelho auditivo, e eu como assim???

( a Dra) É ele perdeu oxigênio no cérebro na hora do parto, ANOXIA, ele ficou surdo.

O mundo caiu, um buraco abriu na minha frente, eu olhei pro pai dele ( ausente NUNCA aceitou a surdez do filho) e chorei muito, foram meses de silêncio, eu emudeci, eu fiquei apática, quieta e sem ouvir música. Eu só conseguia olhar pra meu Marcelo e chorar, e ele lindo com seu aparelhinho auditivo Danavox para bebês que o avô na época tinha comprado, então o casamento acabou e viemos pro Rio, morar na casa de meu irmão, foram momentos de dificuldades extremas, Marcelo tinha 11 meses.

As escolas inclusivas por onde Marcelo passou...

Quando Marcelo fez 1ano e 3 meses começou a fazer estimulação precoce no Anne Sulivam, na Tijuca ficou lá até 4 aninhos, estudava na rede pública, fazia pólo de bebê, era lindo vê-lo crescendo e aparecendo, mas somente balbuciando, não falava nenhuma palavrinha.

Quando ele fez 2 aninhos as fonos de lá quiseram escrevê-lo no programa de implante coclear do Centrinho em Bauru, mas na época não sabia que tinha TFD com ajuda de custo e nem sei se já existia, o que eu ganhava só dava pra comer e pagar o aluguel da casa que eu morava o pai ausente, então não fomos inscritos.

Logo as fonos nos encaminharam pra AACS  (associação de Assistência da Criança Surda) em Vila Isabel, hoje já nem existe mais.

Foi ótimo lá, conheci fonos maravilhosas e um apoio que eu precisava, mas ninguém e esclarecia quanto ao implante coclear, e fazia audiometrias e nada, surdez profunda, sem ganho auditivo pra fala. 

Marcelo crescendo sem ouvir e sem falar, somente balbuciava,só falava PAPA( mamãe) E BOBO ( VOVÓ), as fonos de lá o encaminharam para o Inosel, ele não conseguia oralizar, não tinha uma língua estruturada, não tinha ganho de prótese, ele precisava se comunicar e saber como era o mundo, mas ninguém me explicava muita coisa, só me diziam que era um tratamento looongo, e eu seguindo a risca os mandamentos das fonos.

Foi quando aos 7 anos Marcelo começou a estudar e fazer todo o tratamento no Inosel, muito bom lá ele aprendeu Libras, mas sempre teve muita vontade de falar oralmente, uma escola paga logo não pude mais pagar e ele foi pro INES, ele tinha 10 anos em 2006.

Lá sim foi o divisor de águas na vida dele, ele descobriu quem ele era...Ele olhava pra mim, olhava pra minha orelha e não via aparelho,olhava pra dele e via aparelho e me perguntava:

Por que você não tem aparelho?

E eu dizia por que eu sou ouvinte...

E ele e eu?

Eu dizia você é surdo, você não escuta, ele descobriu a sua surdez, mas não quis ficar assim, foi quando busquei mais e mais ainda informações do Implante coclear, mas com a idade que ele tinha já quando foi inscrito no programa teria que atingir muitos critérios e um deles era ser ORALIZADO, ele não era.

Fomos chamados mo HC em Ribeirão Preto, as fonos de lá não aceitaram ele no programa por que não era oralizado, foi um balde de água fria, mas pra ele foi ganhando maturidade, neste deserto que passamos de negativa do IC, conhecemos uma fono dentro do INES, Fga Leny Meirelles, uma pessoa maravilhosa, me orientou em tudo que eu precisava e chegou o fim do ano, Marcelo não quis mais estar estudando no INES, ele queria conviver mais perto de casa, ter amigos perto de casa e estudando longe não tinha como ter amigos pertinho de casa, ele sempre quis falar, oralizar e falar bem, depois dessa negativa ele pediu vamos treinar mais e mais a fala e eu tudo bem.

Voltamos pra escola de ouvintes, ai mesmo que ele não tirava os AASIS( aparelhos auditivos), ele queria ouvir de qualquer jeito, e me pediu:

Como vou fazer pra ouvir?

E eu disse, pede a Deus pra conseguirmos o Implante, mas você precisa se esforçar pra falar melhor.

O IMPLANTE COCLEAR, UM DIVISOR DE ÁGUAS...

E assim a Fgª Leny Meirelles o inscreveu no programa do HCFMUSP, em São Pulo em Dezembro, em Janeiro veio a resposta, Marcelo foi aceito no programa de IC, dia 18/03/08 foi um dos dias mais felizes de minha vida. Estávamos no melhor centro de implantes( pra mim é o melhor) do Brasil, sabíamos que não seria fácil, mas Deus estava conosco.

Passamos por todos os exames ,fonos, médicos, psicólogas e pronto, Marcelo é candidato ao IC, que felicidade, que alegria e a cada mês que voltávamos ele estava melhor e melhor.

No dia 17/12/08 Marcelo foi submetido ao Implante, nossa foi um divisor de águas na vidinha dele, ele foi feliz pra cirurgia, demorou quase 5 horas de cirurgia, mas foi um sucesso, todos os 22 eletrodos implantados responderam bem, graças a Deus.

Esperamos 30 dias e dia 20/01/09 ele foi ativado e a primeira palavra que falou quando ativou foi: Ouvi Mamãe....

Ai que felicidade, que alegria, nem chorei, por que era somente o começo de uma nova vida.

Desde então a cada mapeamento ( regulagens gradativas de aumento de sons que o implantado ouve) ele vem melhorando a dicção, a fala e a maturidade auditiva, ele agora começa entender o que ouve, como muito treino e fonos ajudando, e eu também em casa, sou quase uma fono, rsrs...

Mas nem tudo no Implante são alegrias, quando o implante quebra, tenho que mandar pra São Paulo pra revisão e ele fica dias sem ouvir, a última vez que parou, ele ficou 18 dias sem ouvir, foi mandado pra assistência técnica e foram dias de tristeza pra ele.

As fonoaudiólogas.

Falo também da importância do tratamento com as fonoaudiólgas, elas são nossas ajudadoras, são nossas aliadas na reabilitação de nossos filhos, elas ajudam na fala, na audição, no português nas duas modalidades escrita e falada oralmente, e muita das vezes em Libras, pasmem Marcelo aprendeu Libras com uma fono Roseane Silveira( Ex-Inosel)

Um adolescente em escola regular...

Marcelo chegou a adolescência e com ela muitas expectativas nossa e dele, como ficaria no segundo segmento do ensino fundamental, falando relativamente bem e em escola de ouvintes, deixo bem claro que eu nunca interferi nessa questão escolar, sempre o apoiei e fiz o que fosse de melhor pra ele, e ele Marcelo optou por estar em escolas de ouvintes, ele sempre quis desbravar horizontes e graças a Deus ele está bem na escola, acompanhando e conseguindo viver cm a audição e leitura labial, Libras é bom, muito bom fundamental e essencial pra vida dos surdos, mas eles também precisam ter vida auditiva, precisam saber que na rua tem sons e barulhos que os deixam alertas, ouvir é de suma importância para todos os seres humanos e na escola não é diferente.

Ouvir é importante.

Pra mim a meu ver

INCLUSÃO UMA QUESTÃO DE RESPEITO E BOA VONTADE:

Pode o professor ser fluente em LIBRAS, ter pró-libras e ser um expert em LIBRAS e não ter boa vontade e respeito com o surdo, não acreditar no aluno, pra que adiantaria, pra que valeria toda a instrução???

Tenho convivido com  professores sem nenhuma convivência com surdos, sem nenhuma experiência, e eles estão tendo BOA VONTADE e respeito, sabendo até onde podem ir com Marcelo, e eles tem visto que há entrosamento, há comunicação. Eles tem se disponibilizado a aprender comigo, que sou fluente em LIBRAS, língua de sinais, e eles tem se apaixonado com isso.

Somos nós pais de surdos desbravadores de horizontes, são divisores de águas que muitas das vezes ficam paradas, numa inércia sem fim, mas depende de nós muita das vezes, darmos as mãos aos profissionais e nos colocarmos a disposição, dizer realmente eu estou aqui, por que Deus nos escolheu para sermos especiais, vivemos e ensinamos nossos filhos diariamente, você pai de surdo é invejado....

Por que você não vê, obstáculo, não vê horário de trazer pra escola, pra fono, pra todos os tratamentos que você sabe e que vai ajudar , você não vê barreira, você só vê o resultado final, seu filho um cidadão de bem e formado.

P.S: Será mais ou menos esse meu relato no belíssimo encontro de pais de surdos do RJ, levarei também uma mídia com fotos e no final de minha fala mostrarei fotos das passagens da vida dele.

Mônica Mendonça.

Mãe de Marcelo Puche Junior

Implantado em 17/12/08

Ativado em 20/01/09

HCFMUSP