Quebrando barreiras, Ei eu sou Marcelo!!!

Hoje fui eu, Marcelo e Laís ver Toy Story 3 no cinema, Norte Shopping, lá fomos nós felizes da vida, mas antes passamos no banco e ao entrar no banco Marcelo já sabe que precisa esperar para não passar na porta de detector de metais, até aí td ok.
Eu sempre entro primeiro, aviso o guarda e eles abrem sem muitas perguntas, hj foi diferente, o guarda me perguntou:
ELE USA MARCAPASSO?
Eu respondi NÃO.
Pq ele não pode passar, ai eu disse ele é implantado, usa Implante Coclear, e ele o que é isso, nisso veio Marcelo e eu disse pro Marcelo explica a ele o Implante.
E eu fiquei esperando e ele pacientemente explicou, tudo, o que tinha acontecido, a cirurgia e o pq não pode passar na porta de detector de metais, e eu o ajudando.
Tudo bem, resolvemos o problema e o guarda todo feliz com a explicação, disse qdo saímos do banco, Felicidades!!!
E o Marcelo sem olhar a ale, falou:
Obrigada!
E eu olhei, e me perguntei, acho que ele ouviu!
Passamos numa lojinha para comprar pulseiras de fio de telefone, coisas de adolescentes!!!
Entramos na loja e td bem, olha daqui, olha dali e as meninas vendedoras olhando pro Marcelo, e ele vendo que elas estavam olhando pros aparelhos, mas tranquilo, uma delas quebrou a barreira e falou com ele, oi td bem!
E ele respondeu td bem, boa tarde!!!
Nossa mas meninas, começaram a perguntar e perguntar, tiraram, colocaram, várias perguntas e mais perguntas, enfim....
As barreiras estão sendo quebradas, a população está ansiosa e querendo saber o que é, qtas pessoas encontro na rua, e dizem eu tbém tenho um sobrinho, ou um neto, ou alguém da família me dizendo, meu parente tbém é DA como vc conseguiu...
Falta ainda, mais divulgação, mais esclarecimento....
Mas ainda não acabou o post, hj estou inspirada!!! rsrs !!!
Entramos no cinema e que máximo, Marcelo olhava pra mim e falava a todo momento, estou ouvindo....
Passaram alguns meninos falando e ele olhou e disse, o que eles falavam?
Mas ele está ouvindo tudo, falta só mais um pouco de tempo e mais treino para discriminar as palavras melhor, começou o filme, os olhos dele brilhavam e os meus tbém, a Laís vibra junto gente, que alegria...
E detalhe o CABEÇA DE BATATA faz parte da história de vida do Marcelo e ele lembrou disso, ele pequenino, com 3 aninhos era estimulado pela fono Marcia Freitas, na AACS ( Associação de Assistência a criança surda) em Vila Isabel RJ, ela usava ele para trabalhar as partes da face, Marcinha foi uma heroína nessa época, Marcelo era agitadíssimo...
Enfim....
Os filhos crescem e aparecem, e Marcelo está crescendo amigos, ele está começando a deslanchar em sua adolescência, ele está começando a cuidar de si....
Eu estou perto, sempre perto, porém deixando ele crescer...


Viva e deixe viver....

FELICIDADE!!!

Estava eu em minhas leituras diárias ( nas férias né ), sentada no pc, as crianças Marcelo e Laís tinham acabado de acordar, Marcelo já tinha colocado seu IC & AASI em seus devidos lugares, a TV ligada, o sonzinho do PC estava baixinho tbém e de repente, um BIPBIPBIPBIP, ele estava tomando café, tranquilo Laís já sabe se qdo ele não perceber ele fica quetinha até ele discriminar e saber de onde vem, ela só olha pra mim, mas não tem nenhuma reação, pedi isso a ela com todo carinho e ela atendeu e fui eu lá como sempre, dando importância  a cada sonzinho diferente, e falei pra ele, que som é esse?

Ele na mesma hora falou é do telefone, eu coloquei o alarme ( som + vibração ) para acordar, e eu naturalmente por fora, mas gritando de alegria por dentro falei, é mesmo....

E vc ouviu?

É ele claro né mãe!!!

HAHAHA!!! Essas conquistas auditivas tem se dado, por intensas horas diárias de treinos, de dedicação, de esforço, de garra, enfim FAMÍLIA DE CRIANÇA SURDA....

LUTE...

PERSEVERE...

CREIA QUE DÁ CERTO....

NÃO DEIXE PASSAR UM SONZINHO DIFERENTE....

UMA PALAVRA DFITA ERRADA, OUÇA E AJUDE-O A FALAR CERTINHO E VIBRE...

VIBRE SEMPRE COM CADA CONQUISTA....

Para nós ouvintes, sons corriqueiros de nosso dia a dia são naturais, mas pra eles tudo é aprendizado....

Feliz muito feliz...

Obrigada meu Senhor..Por tudo obrigada !!!

SISTEMA FM

O que é Sistema de Comunicação sem fio – FM

 
  O Sistema FM é o melhor artifício para a melhoria da qualidade auditiva de pacientes deficientes auditivos que se queixam de má compreensão da fala em ambientes ruidosos. 
  Tanto os indivíduos usuários de aparelhos auditivos, quanto os usuários de implante coclear e BAHA sentem dificuldades em algumas situações auditivas desafiadores. Geralmente situações que envolvam a distância da fonte sonora, posição desfavorável numa sala com ruído de fundo, ambientes reverberantes com sons de TV, rádio ou computador. 
  Com o Sistema FM o sinal é enviado sem fio diretamente ao aparelho auditivo. Assim, a intensidade e qualidade do som permanecem constantes mesmo com a distância entre o locutor e o indivíduo com deficiência auditiva. 
  O sistema FM consiste de um transmissor e um receptor. O transmissor, que deve estar situado próximo à fonte sonora, possui um microfone que capta o sinal via frequência modulada e envia diretamente ao receptor que estará acoplado ao aparelho auditivo
Com isso, podemos afirmar que o sistema FM melhora significativamente o reconhecimento da fala na presença de ruído de fundo. 
  Pesquisas apontam que ele é o melhor dispositivo capaz de solucionar queixas relacionadas com a compreensão no ruído, distância da fonte sonora e ecos. 
  O Sistema FM traz resultados espetaculares para deficientes auditivos de qualquer faixa etária, inclusive adultos e idosos.

Qual o benefício da utilização do FM? 
O objetivo principal do sistema FM é trazer o sinal da fonte sonora próximo ao usuário. Mesmo com a fonte sonora distante ou com ruído de fundo, o sinal enviado para o paciente via sistema FM é limpo e audível, como se a fonte sonora estivesse ao lado da orelha do usuário. O sistema FM favorece a compreensão em diversas situações típicas do dia-a-dia:


DIÁLOGO - Em casa, numa rua movimentada, no shopping, reunião ou no restaurante.
CONVERSAS EM GRUPO - Em reunião de família, restaurante cheio, reuniões de negócios ou conferências.
LIGAÇÕES TELEFÔNICAS - Os sistemas de comunicação sem fio da Phonak viabilizam acesso a todas as funcionalidades dos modernos aparelhos de telecomunicação.
TELEVISÃO E MÚSICA - Garante acesso à gama completa de tecnologias de informação e entretenimento da atualidade.
ESCOLAS E OUTROS ESTABELECIMENTOS DE ENSINO - Nas aulas em escolas e universidades, em passeios e excursões.
TRANSPORTES - Em carros, trens, metrôs e ônibus.
ATIDADES ESPORTIVAS - Andando de bicicleta, jogando golfe, correndo, etc.
LAZER - No teatro, concertos, museus, cinema, missas ou ainda em encontros comunitários.

O ML9S é um belíssimo receptor FM multifreqüência com design integrado ao aparelho auditivo. É compatível com os aparelhos retroauriculares das linhas Argus, Ambia e Eterna, da Argosy. Oferece todos os recursos do MLxS e do MicroMLxS.

MicroLink Freedom

   O MicroLink Freedom é o primeiro receptor FM com design integrado ao do processador de fala do implante coclear, sendo oferecido unicamente aos usuários do Nucleus Freedom. Esse receptor FM multifreqüência é discreto e confortável, acompanhando as sofisticadas curvas do processador retroauricular da linha Freedom, além de ser compatível com todos os transmissores da PhonaK.

Queridos amigos, em um futuro próximo estarei eu aqui postando que Marcelo está sendo beneficiado por um desses...

Abraços sonoros!!!

Marcelo Puche em busca do Mundo dos Sons.: P3 Não vejo muitas mudanças......

Marcelo Puche em busca do Mundo dos Sons.: P3 Não vejo muitas mudanças......

P3 Não vejo muitas mudanças......

Enfim estou eu aqui novamente escrevendo sobre avanços e conquistas sonoras....
Marcelo vem aqui.... Ele vem que vem de onde quer que seja, do quarto, da sala e ainda respira de de longe, espera já vou!!!!
Ou mesmo na rua, agora é nítido ver e saber que Marcelo me ouve na rua, claro é mais difícil, mas já é uma realidade, é uma conquista....
Ouvir não é fácil, são treinos diários e muita atenção nos fonemas para saber quais são e juntar tudo e formar uma palavra, são horas de treino, sem cobranças e imposições, acho que por isso que estamos indo de vento em polpa...
Sempre respeito os horários da rotina diária e num momento treinamos, agora falo em casa e ele tenta saber o que falei, algumas vezes acerta outras não, mas a fono dele, me orienta sempre, falar devagar e pausadamente, Gil Muner um amigo querido, tbém me orientou assim...
Enfim P3 não está tão diferente em questão de volume não, está como a maravilhosa Fga Kellen diz, a audição está sendo lapidada, então não tem mais o que aumentar e sim o que aprender com a audição que já tem....
Enfim treinos....
Tarefas de casa e muita conversa, assim tem sido nossos dias, falando devagar para que ele compreenda melhor...
Estamos devagar tirando o foco da Leitura Labial e usando mais a audição, vamos que vamos e veremos onde vamos chegar....

Novos sonhos, novas realizações...

Menino surdo ganha ouvido biônico.

Garoto de 6 anos faz cirurgia inédita do SUS para implante que vai restaurar a sua audição

Rio - Aos 6 anos, o menino Yago Bueno dos Santos não consegue ouvir a voz da mãe, vê desenho tentando imaginar as falas dos personagens e ainda não entendeu o nome da irmã que está prestes a nascer. Sem conseguir ouvir desde janeiro, quando teve meningite, Yago passou os últimos meses num mundo de silêncio, difícil para um menino que sempre foi muito falante. Mas o drama está próximo de ter fim. Yago foi submetido, há uma semana, a uma cirurgia de implante de ouvido biônico, a primeira realizada pelo Sus no Rio.

“Em cerca de 20 dias, o implante será ativado. A partir daí, ele já começará a ouvir barulhos, mas aos poucos vai ouvir melhor. Acredito que em um ano vai ter uma vida normal”, afirma a chefe do serviço de Fonoaudiologia do Hospital do Fundão, onde foi feita a cirurgia, Maria Isabel Kos.

Mãe de Yago, Patrícia Bueno dos Santos, que está grávida, espera ansiosa a recuperação do menino. “Quero que ele possa voltar a estudar, a me ouvir”, conta emocionada.

Pai do menino, o militar Sérgio Bueno dos Santos, 40, diz que a perda de audição da criança deixou a família em desespero. “A gente estava sofrendo muito. Yago sempre foi muito falante, já estava com dificuldades para falar e esqueceu algumas palavras”, diz Sérgio, que saiu com a família do Mato Grosso do Sul para o Rio em busca de tratamento.

Segundo o Fundão, só o ouvido biônico — dispositivo eletrônico colocado no ouvido interno do paciente para que ele volte a ouvir — custa cerca de R$ 50 mil. Hoje, cerca de 100 pacientes esperam pela oportunidade de fazer o procedimento no Hospital do Fundão, onde tudo é gratuito.

“O implante é indicado para pessoas que não têm resultado com aparelhos de audição. Recupera 99% dos casos de surdez”, afirma Kos. Para ser operado no Fundão, o paciente precisa ser encaminhado por uma unidade de saúde.

Plano de saúde não cobre

O menino Yago não poderia ter sido operado com as despesas cobertas pelo plano de saúde, caso tivesse um. Desde a última semana, os planos de saúde, que eram obrigados a cobrir implantes auditivos, estão isentos do dever. Resolução da Agência Nacional de Saúde desobriga os planos a cobrirem implantes em deficientes entre 6 e 18 anos. 

Para as outras faixas etárias, os planos de saúde só precisam pagar pelo implante de um ouvido. 
“É como dar um óculos com uma lente. Mas é muito melhor você ter dois olhos”, critica o presidente da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia Ricardo Ferrreira Bento.

Planos de saúde não são mais obrigados a cobrir implantes auditivos

A resolução da ANS provoca polêmica. Os planos de saúde não são mais obrigados cobrir implantes em deficientes entre 6 e 18 anos. Para as outras faixas etárias, os planos só precisam pagar pelo implante de um ouvido.

Nascer sem poder ouvir a melodia de uma canção, os muitos sons da natureza. Viver no silêncio. A ciência tem muitos recursos para melhorar a vida de quem tem deficiência auditiva. Mas especialistas dizem que uma decisão da Agência Nacional de Saúde acabou tornando mais difícil o acesso a esses recursos.

A partir de agora, os planos de saúde não são mais obrigados a cobrir implantes auditivos. Uma resolução da Agência Nacional de Saúde desobriga os planos de saúde a cobrirem implantes em deficientes entre 6 e 18 anos. Para as outras faixas etárias, os planos só precisam pagar pelo implante de um ouvido.

Sentir o novo e aprender o que parece comum. Para Francisco, é o despertar de 11 anos vivendo no silêncio. O menino que nasceu com deficiência auditiva colocou um implante no ouvido há dois meses.

“Quando chegamos em casa, ele queria treinar, queria ouvir o barulho. Pediu para o pai sair, o pai dele batia na porta e ele dentro. Ele ouvia o barulho, ia lá e abria a porta. A alegria dele é muito legal”, conta a mãe do Francisco, Marinalva Costa.

O implante é feito na parte interna do ouvido, envolvendo a cóclea, onde ficam as células auditivas. Do lado de fora, um aparelho com microfone e antena transmite o som para o equipamento interno que conduz direto ao nervo e dali para o cérebro.

A operação e o aparelho são caros, totalizam em média R$ 100 mil. A família de Francisco só conseguiu fazer usando o plano de saúde e foi por pouco. Um mês depois, a Agência Nacional de Saúde (ANS) mudou as regras.

Agora, o paciente que tiver entre 6 e 18 anos e precisar do implante não pode mais fazer pelo convênio. A portaria da ANS impõe outras restrições. Para as demais idades, o plano de saúde deve cobrir as despesas para apenas um ouvido. A Associação Brasileira de Otorrinolaringologia contesta.

“Uma pessoa que nasce, por exemplo, sem audição o ideal é que ela faça no primeiro, segundo ano de vida, porque as células ainda estão ativas e podem ainda entender. Quanto mais tempo sem ouvir, piora situação dela no que diz respeito ao resultado”, explica o presidente da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia Ricardo Ferrreira Bento.

Críticas também são feitas à nova regra que desobriga o convênio a custear as cirurgias dos dois ouvidos.

“Em vez de dar um óculos com duas lentes paras pessoas que têm dois olhos, você dá um monóculo que usava há 200 anos, porque um monóculo é uma lente só. É mais barato do que duas. Pessoa vai enxergar com monóculo. Mas é muito melhor você ter dois olhos”, argumenta o presidente da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia Ricardo Ferrreira Bento.

Depois de perder a audição por causa de uma meningite, o assessor técnico Walter Kuhne Junior colocou o implante em um ouvido, mas sentiu a necessidade de operar o outro.

“Eu tinha muito dificuldade em restaurantes na hora do almoço, falar ao telefone, até manter uma conversa com uma pessoa em frente que estava ali na mesa almoçando comigo. Puxa vida, faz uma diferença. Realmente mudou a minha vida para melhor”, compara o assessor técnico Walter Kuhne Junior.

Em nota, a Agência Nacional de Saúde informou que não foram apresentadas evidências científicas de que o implante em dois ouvidos seja superior ao implante em apenas um ouvido. Mas a ANS diz que se novas pesquisas comprovarem essa necessidade, a regra pode sofrer mudanças novamente.

veja o link:

http://g1.globo.com/bom-dia-brasil/noticia/2010/07/planos-de-saude-nao-sao-mais-obrigados-cobrir-implantes-auditivos.html

P2 NÃO ESTÁ BOM !

É essa foi a frase que ouvi nesta última semana...
Marcelo fez um novo mapa dia 10/06 e td bem viemos pra casa ele mudou de categoria, porém na primeira semana eu mesma senti diferença, e perguntei ao Marcelo, está bom ???
E ele sim como sempre, pra ele o mais importante é ouvir independente se alto ou baixo, entendendo ou não, pra ele importante mesmo é ter som....
Mas essa semana que passou ele reclamou dizendo que P2 ( o programa novo que está no IC )


 ESTÁ RUÍM!!!


Não consegue entender quando eu o chamo, fica tentando mas não consegue, aí eu vou até ele e pergunto:
Não ouviu, ele diz que sim, então pq não veio?
Por que pensou que era só uma voz comum...
Enfim P2 não está ajudando na discriminação auditiva, que tanto batalhamos para melhorar a cada dia, então juntamente com Marcelo ele passará para P3 hj mesmo, faltando exatamente 5 dias para poder trocar, trocaremos antes...
Não tem problemas de fazer isso, simplesmente, deixaremos de usar o P2 e quando chegar em Dezembro avisar a fono que faz o mapa que P2 não ficou bom....


Que venha P3 cheio de sons mais esclarecedores....

Rol de procedimentos da ANS exclui implante auditivo

• 26 de junho de 2010 | 
• 6h08 | 
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Categoria: Consumo, Planos de saúde, Serviços

Ligia Tuon

O novo rol de procedimentos com 73 coberturas adicionais obrigatórias aos planos de saúde, definido pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), está em vigor desde o último dia 7. Entretanto, não há cobertura para cirurgias como o implante coclear, procedimento importante para deficientes auditivos, que podem voltar a ouvir ao custo aproximado de R$100 mil. E a determinação atinge em cheio segurados com idade entre 6 e 18 anos — cuja deficiência seja congênita –, que não têm direito de realizar a operação.

É o caso de Amanda de Carvalho, que completará 6 anos em outubro. A menina tem surdez progressiva e, segundo os médicos, em pouco tempo perderá 100% da audição. Porém, o grau de deficiência auditiva dela ainda não alcança o nível adequado para a realização do procedimento. Com a exclusão, resta a Amanda aguardar para ser atendida pelo Sistema Unificado de Saúde (SUS), do governo federal.

No entanto, a espera na rede de saúde pública chega a a um ano. E, com a medida da ANS, esta fila deve aumentar relativamente. “Como vou dizer a ela que, de uma hora para outra, vai parar de fazer tudo isso?”, diz a mãe, Sheila Carvalho.

“Na idade de Amanda, ficar um ano sem ouvir pode trazer uma degeneração da fala, já que ainda está adquirindo vocabulário e estruturando a linguagem”, explica a fonoaudióloga Cristina Onuki, especialista em reabilitação auditiva da Unicamp.

O motivo alegado pela agência reguladora para a excluir a faixa etária da qual a jovem garota seria o baixo aproveitamento dos benefícios no pós-operatório. Segundo Bruna Delocco, fonoaudióloga especialista em regulação da ANS, a criança com a deficiência congênita não desenvolve a região do cérebro responsáveis pelo desenvolvimento do sistema auditivo.

Outra cirurgia excluída do novo rol foi de implante coclear bilateral (nas duas orelhas). Como a regra não era clara, algumas pessoas conseguiram, por meio de uma liminar na Justiça, se submeterem ao procedimento por conta dos planos. É o caso do assessor técnico Walter Kuhne. “Sem o implante bilateral, eu teria muita dificuldade de escutar em ambientes ruidosos.”

A equipe médica do doutor Robinson Koji, coordenador do Grupo de Implante Coclear do Hospital das Clínicas fez o implante bilateral coclear em 24 pacientes pelo convênio só nos últimos 3 anos. Além de enxergar a legislação antiquada, o especialista vê muitas contradições no dispositivo. “A literatura cientifica mundial moderna já comprovou a importância do implante bilateral, principalmente na faixa etária excluída pela ANS.”

A ANS ainda não sabe dimensionar o custo benefício do implante bilateral, mas admite que sobrecarregaria financeiramente os convênios. “Devemos beneficiar o maior número de pacientes com os recursos limitados a que dispomos”, diz Bruna Delocco.

Sheila Carvalho com a filha Amanda, de 5 anos, que tem como recursos esperar a fila do SUS se quiser voltar a ouvir — Foto: Paulo Libert/AE

CATEGORIA 3

Dia 10/06 fomos ao 9º mapeamento de Marcelo, é 9º mapa, nossa acordamos cedinho lá fomos nós num frio de 19 ºc, aqui no Rio, em Sampa nossa estava 14ºc, mas tudo bem, pegamos o Táxi e lá chegamos na FORL, ao chegarmos encontramos uma amiga do Inosel, Rosangela mãe do Gabriel, depois veio falar comigo uma outra mãe, mãe essa que eu não conhecia, mas a filha eu conhecia, Cristine uma linda menina de 16 anos que a conehcemos na igreja Batista Barão da Taquara, conversamos e muito e ela foi retirar os pontos e Marcelo ficou feliz de rever a amiga.

Então ficamos sabendo que a Fga agora que fará os mapas de Marcelo será uma amiga já para nós, ela foi quem avaliou periodicamente o Marcelo no processo de avaliação. 

Então veio a linda e competente Fgº Kellen, muito amável como sempre.

Marcelo foi com ela e depois de quase uma hora de audiometrias e testes de fala e de audição, ela me chamou e com sorriso nos lábios, vamos Mônica e lá fomos nós, qdo entrei na sala ela me falou alegremente.

O MARCELO ESTÁ ÓTIMO!!!

Nossa eu fiquei muito emocionada qdo ela me disse isso, ele está com 1ano e meio de IC e subiu de categoria, ele está na categoria 3,  e ela pacientemente me explicou o que era isso.

É qdo o paciente começa a compreender a fala, ou seja eu já tinha percebido isso, ele ouve e sabe que ouve, agora ele quer saber o que estamos falando qdo não vê a LOf ( Leitura Labial).

É e ainda falou, Marcelo está evoluindo, e eu dando graças a Deus, graças a Deus por isso.

E tbém deu méritos ao trabalho que vem sendo feito pelas fonos que estão agora com Marcelo.

Agora não desde Outubro de 2009, Marcelo vem sendo atendido carinhosamente pela Fgª Regilane, no Consultório da Fgª Leila Manhães de Paula.

Endereço do consultório: Rua Jardim Botânico, nº 700 ao lado da ABBR.

E a fono de SP deu parabéns ao trabalho que vem sendo feito, tbem falou muito bem da escola INOSEL, falou da parte pedagógica tbém que vem crescendo a cada dia.

É ASSIM, RESUMO ESSE MAPA EM FRUTOS.....

Só eu e Deus sabemos tantas lutas, tantas batalhas e tantas vitórias que vem nos acontecendo, mas no meio delas, muita oração e muita intercessão de um Deus que nos quer ver felizes.....

Eu agradeço a cada uma das mulheres que Deus tem colocado em nossas vidas, para somar....

Fgª Leny Meirelles, Deus te usou como um divisor de águas...

Profª Thatiana, (palavras dela) " Marcelo vc sabe para de preguiça"...

Profª Irene ( Inosel), Fez com que meu Marcelo desabrocha-se no Português, dicionário visual, meu Deus como nos ajudou e ainda ajuda.

Profª Fátima, uma explosão em pessoa, faz com que ele se sinta seguro e vá em frente...Emoção Pura.....

Fgª Regilane, Dedicação, carinho e compreensão. Obrigada minha querida, cada avanço Marcelo do Marcelo, graças a Deus e a vc.....
Fgª Leila Manhães de Paula, obrigada pela compreensão de atender o Marcelo mesmo sabendo que estamos num momnento difícil financeiramente, muito obrigada... 

Meninas queridas, todos esses frutos são com sabor de vitória, recebam esta postagem como um agradecimento de uma mãe que acredita em seu filho e confia em vcs....

Uma nova fase na vida de Marcelo.....

Aos seus 13 anos de vida, hj Marcelo ouve.....Sim ele ouve......Não compreende tudo AINDA mas ouve, é lindo ver a cada dia as descobertas auditivas de Marcelo, cada som, cada palavra dita com mais clareza....

Mas na vida tudo são fases e a ADOLESCÊNCIA na vida de Marcelo chegou com força total....
Eu achei que demoraria pq Marcelo sempre foi muito criança, mas a fase mudou e hj tenho um rapazinho dentro de minha casa, um rapaz cheio de vida e de saúde, e ouvindo...
Chamo-o e ele vem que vem respondendo Oi mãe, fala!!!!
Sonho realizado.....
Hj Marcelo estuda no INOSEL, www.inosel.org.br Uma escola inclusiva, referência no Rio de Janeiro onde a metodologia de ensino é a comunicação entre surdos e ouvintes, Comunicação Total, lá eles são estimulados de todas as formas de linguagem, Oralização, Libras e Leitura OroFacial, enfim tudo que sonhei pro meu Marcelo, masssssss.....Como na vida de nossos filhos passamos por fases, a fase do Marcelo no Inosel está chegando ao fim....É ISSO MESMO......
Eu lutei e consegui que ele voltasse pra lá, lá é ótimo, as fonos são maravilhosas mas, Ele quer voltar a estudar em escolas somente de ouvintes, hj ele sente essa necessidade de se desafiar, ele me afirma claramente que ELE PODE SIM, estudando e se esforçando mais ainda....
São horas a fio de estudos intensivos, EU E ELE....
O MSN tem muito o ajudado e hj ele já graças a Deus constrói frases inteiras, textinhos e os comprende melhor.....
Amigos queridos, MEU MARCELO GORDINHO, FOFINHO CRESCEU.....E APARECEU......
Enfim estou em lágrimas de alegria, meu menino agora é um rapazinho de 13 anos, com maturidade para a sua idade....

FELIZ MUITO FELIZ COM MEU MARCELO....

Ouvindo no Circo..

É neste Sábado fomos ao Circo Big Brothers Cirkus em Realengo perto de nossa casa, Marcelo já tinha ído ao Circo, mas somente com AASI e nunca com IC.
Nossa na fila ele já conseguia ouvir o que estava acontecendo na lona dentro no show anterior ao nosso, que lindo ver a felicidade de Marcelo....
Ao entrar logo e captou de onde vinham os sons, e qdo o apresentador começou a animar a festa aí mesmo que ficou mais interessante, a cada grito da platéia ele olhava pra mim, ria e dizia:

ESTOU OUVINDO....


É indescritível a felicidade de nossa família de ver nosso Marcelo hj saboreando os sons com mais clareza, com mais maturidade auditiva.
Obrigada meu Senhor pela oportunidade de ter meu filho, ouvindo e falando...
Muito obrigada....

FILHOS DO TROVÃO....

Assim é como a mãe deles os chama, FILHOS DO TROVÃO.

Os dois com FGª Ana Teresa Magalhães.

Minha querida Suse acreditou e hj ela pode sentir o sabor da vitória, dentre algumas semanas os meninos Miguel e Emanuel serão submetidos ao IC onde tenho certeza irá transformar suas vidas para melhor é claro.....

Aqui neste blog postei qdo eles lá em SP chegaram com medos e incertezas, hahaha....Hj posto que a vitória veio com muita garra, jejum e oração....

Deus bradando a nosso favor.....

ORAÇÃO DE CONCORDÂNCIA......

RESPONDIDA.....

VIVER A VIDA...

Não vejo novelas, não goste, nem tenho tempo, nem paciência, porém nestes últimos meses,qdo dava 21:50 eu colocava na novela da Globo, Viver a Vida, pq tinham sempre no final um depoimento de superação...

Porém neste último capítulo, eis que pra mim particularmente foi o melhor...

Um senhor de 64 anos que praticamente recomeçou por várias vezes sua vida, a música.....

Deus na sua infinita misericórdia o amou de verdade e o deu várias outras oportunidades..

Assim vejo a vida de meu Marcelo, aos seus 12 anos recomeçou a viver agora com audição...E pra mim foi um presente que ao terminar eu em lágrimas, estava com meu Marcelo e minha Laís na sala, ouvindo esta linda canção e Marcelo fechou os olhos e ouvir, sim ELE OUVIU A MÚSICA..

OBRIGADA MEU DEUS POR VIVER ESTE MILAGRE.....

VIVA A VIDA.....
* Vejam o vídeo abaixo é lindo:

http://www.youtube.com/watch?v=-LMWszqtfY0

A SAMAMBAIA E O BAMBU...

A Samambaia e o Bambu

Certo dia, decidi dar-me por vencido. Renunciei ao meu trabalho, às minhas relações e à minha fé. Resolvi desistir até da minha vida.

Dirigi-me ao bosque para ter uma última conversa com Deus.
“Deus”, eu disse: “O Senhor poderia me dar uma boa razão para eu não entregar os pontos?”

Sua resposta me surpreendeu: “Olhe em redor. Você está vendo a samambaia e o bambu?”

“Sim, estou vendo”, respondi.

“Pois bem, quando Eu semeei as samambaias e o bambu, cuidei deles muito bem. Não lhes deixei faltar luz e água. A samambaia cresceu rapidamente. Seu verde brilhante cobria o solo. Porém, da semente do bambu nada saía.

Apesar disso, eu não desisti do bambu. No segundo ano, a samambaia cresceu ainda mais brilhante e viçosa. E, novamente, da semente do bambu, nada apareceu.

Mas, eu não desisti do bambu. No terceiro ano, no quarto, a mesma coisa. Mas, no quinto ano, um pequeno broto saiu da terra. Aparentemente, em comparação com a samambaia, era muito pequeno, até insignificante.

Seis meses depois, o bambu cresceu mais de 50 metros de altura.
Ele ficara cinco anos afundando raízes. Aquelas raízes o tornaram forte e lhe deram o necessário para sobreviver.

A nenhuma de minhas criaturas eu faria um desafio que elas não pudessem superar.”

E, olhando bem no meu íntimo, disse: “Você sabia que durante todo esse tempo em que você vem lutando, na verdade, estava criando raízes?

Eu jamais desistiria do bambu. Nunca desistiria de ti. Não se compare com outros. O bambu foi criado com uma finalidade diferente da samambaia, mas ambos eram necessários para fazer do bosque um lugar bonito.

Seu tempo vai chegar”, disse-me Deus. “Você crescerá muito!”

“Quanto tenho de crescer?” Perguntei.

“Tão alto como o bambu?” Foi a resposta. E eu deduzi: Tão alto quanto puder!

Espero que estas palavras possam lhe ajudar a entender que Deus nunca desistirá de você.
Nunca se arrependa de um dia da sua vida.
Os bons dias lhe dão felicidade.
Os maus lhe dão experiência.
Ambos são essenciais para a vida.
A felicidade lhe faz doce.
Os problemas lhe mantêm forte.
As penas lhe mantêm humano.
As quedas lhe mantêm humilde.
O bom êxito lhe mantém brilhante.
Mas, só Deus lhe mantém caminhando.

NA DIREÇÃO CERTA......

De repente estávamos nós, Eu, Laís e Marcelo um pouco a frente como sempre, brigo com ele por isso sempre anda na frente....Quando de repente me deu um estalo e resolvi chamá-lo, as condições estavam favoráveis a ele, a rua estava tranquila e deserta, era cedinho 7 da manhã, estávamos todos bem tranquilos e chamei em voz com tonalidade normal,chamei-o:

MARCELO.....

E pasmem pq eu fiquei boba e Laís então nem se fale, ele olhou na hora e na direção certa e ainda respondeu OI, FALA...

E eu logo o perguntei ouviu????

E ele sim, sim, e eu novamente o que eu falei?

E ele com uma cara de irônico me disse  Marcelo...

Nossa que explosão de felicidade, que alegria de ver que meus sonhos estão se realizando dia após dia, semana após semana vejo e crescimento auditivo de Marcelo.

Em casa então ele está bem atento a todos os sons, e detalhe já sabe bem qdo a TV está alta ou baixa....

Isso tudo, todas essas conquistas são fruto de um trabalho longo de determinação e companheirismo...

IMPLANTE COCLEAR não combina com esmorecer e nem desanimar, IC combina com ajuda mútua da família para com o familiar implantado, hoje me sinto como uma surda aprendendo a ouvir, então TODOS os sons que sei que ele ainda não sabe, exploro ao máximo, chamo sim qdo a panela de pressão está no fogo com se CHICHICHI...rsrs...

E todos os sons em sua volta, não deixo um sonzinho se quer passar batido...

DEUS MUITO OBRIGADA...

AASI NOVO...

Que alegria passamos ontem dia 29/04/10 Marcelo recebeu seu AASI novo no HCFMUSP, ele amou o aparelho, muito bom logo qdo colocou ele falou.
Som bom alto, rs....
Ele está protetizado com um IC Freedon e um AASI SUMO XP da Oticon.
Agora vamos continuar o tratamento e com certeza vendo melhoras e progressos em questão a audição e fala.
Na terça-feira a Fga Regilaine já tinha me falado que a fala dele está melhorando agora com o AASI então creio que vai melhorar ainda mais, é uma questão de tempo...

Obrigada meu Deus por mais esta vitória...

Representação contra a ANS “ Agencia Nacional de Saúde Complementar

Representação contra a ANS – Agencia Nacional de Saúde Complementar.

Caros amigos do FIC,

A mensagem que estou enviando é de grande IMPORTANCIA e GRAVIDADE. Urge, pois, que nos mobilizemos com a maior URGÊNCIA possível.

Peço, pois, especial atenção de todos. Leiam e releiam caso necessário, e quem estiver de acordo, siga os procedimentos no fim do texto.

FATOS resumidos:

1 – Em 11 de janeiro de 2010, a ANS publicou a Resolução Normativa nº 211/2010, emanada de sua Diretoria Colegiada e com previsão de entrada em vigor a partir de 07/06/2010. A referida Resolução Normativa foi editada com a finalidade de atualizar o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que constitui a referência básica para cobertura assistencial mínima nos planos privados de assistência à saúde, contratados a partir de 1º de janeiro de 1999.

2 - Em 12/01/2010, foi publicada a Instrução Normativa nº 25/2010, com o intuito de regulamentar o artigo 22 da Resolução Normativa nº 211/2010. Seu Anexo I trouxe as Diretrizes de Utilização (DUT), que definem critérios para a obrigatoriedade de cobertura de alguns dos procedimentos listados no novo rol de cobertura mínima. O mencionado novo rol trouxe inúmeros ganhos e vantagens para os consumidores, usuários de planos de saúde em geral, tais como a ampliação na cobertura de sessões fonoaudiológicas e de psicoterapia e, ainda, a inclusão do Pet Scan no rol de procedimentos cobertos.

3 – O que ocorre, é que os candidatos ao Implante Coclear, bem como os usuários de IC serão DURAMENTE penalizados com a entrada da RN 211/2010 e IN 25/2010 prevista para entrar em vigor a partir de 07/06/2010, pois as mesmas tornam obrigatória a cobertura pelos Planos de Saúde o Implante Coclear UNILATERAL, e define critérios de seleção de candidatos pré-linguais ao Implante Coclear, critérios, estes que são os mesmos aplicados aos candidatos ao IC pelo SUS.

CONSEQUENCIAS dessas resoluções:

Considerando que o SUS não cobre o IC BILATERAL, o caminho para o 2º. Implante, seria o Plano de Saúde, mas com a RN 211/2010, temos o seguinte:

1 – Ficam a partir de 07/06/2010 os Planos de Saúde obrigados a cobrir o Implante Coclear UNILATERAL, desobrigados da cobertura do Implante Coclear BILATERAL. Isso significa que os futuros candidatos ao Implante Coclear pelo Plano de Saúde só poderão ser implantados de um ouvido, Se houver indicação do IC BILATERAL e/ou o candidato quiser fazer o IC no outro ouvido, deverá arcar com todas as despesas, fazendo o segundo IC por conta própria, ou entrando com uma ação na Justiça, que com certeza, dará grandes dores de cabeça.

2 – Os atuais usuários de Implante Coclear, implantados pelo SUS ou Plano de Saúde, que desejarem realizar o IC BILATERAL no outro ouvido, a partir de 07/06 deverão arcar com os custos realizando o mesmo por vias particulares ou entrando com uma ação na Justiça para conseguir este direito. Outra “via crucis” desnecessária...

3 – Ficam os SURDOS PRÉ-LINGUAIS, crianças maiores de 6 anos e joves menores de 18 anos EXCLUIDOS do IMPLANTE COCLEAR seja UNILATERAL ou BILATERAL. Crianças e jovens nesta faixa etária, mesmo que sejam ORALIZADOS, tenham boa LEITURA LABIAL, façam uso do AASI, tenham acompanhamento fonoaudiologico e indicação médica ao Implante Coclear, estão EXCLUIDOS, não tendo direito ao IC pelo SUS e a partir de 07/06 NEM PELOS PLANOS DE SAÚDE. Restando, novamente a penosa via crusis na Justiça por busca de um direito garantido na Carta Magna.

Diante do exposto acima, o FIC-Fórum de Implante Coclear, REPUDIA comVEEMENCIA mais esta tentativa dos Planos de Saúde em negar o direito do Implante Coclear aos deficientes auditivos do Brasil. A ANS-Agencia Nacional de Saúde, cuja Diretoria Colegiada é composta na sua maioria por diretores oriundos de Plano de Saúde, ao invés de trabalhar em prol aos deficientes auditivos, compactua vergonhosamente com os Planos de Saúde, prejudicando milhares de portadores de deficiência auditiva, cujo sonho é um dia entrar no mundo sonoro.

PROVIDENCIAS:

Nossa amiga Diana Sampaio, elaborou um modelo de Representação a ser dirigida à Procuradoria Geral da República – Ministério Publico Federal de cada Estado, para que tome as medicas cabíveis contra a ANS-Agencia Nacional de Saúde Complementar.

Ninguém é obrigado a participar. Mas quanto mais barulho fizermos, melhor. Portanto é fundamental a participação de todos aqui no FIC e também fora dele.

EM BREVE, estarei enviando uma nova mensagem, com um ANEXO, contendo o modelo da Representação a ser enviada à Procuradoria da Republica de cada Estado, bem como cópia da RN 211/2010 e RI 25/2010 e seus anexo, bemcomo instruções de envio ao MPF de cada Estado.. Além de preencher e enviar, divulguem a seus familiares e amigos que abraçam a causa do IC para que os mesmos também enviem a PR-MPF com a maior brevidade possível. Deste modo, há tempo de impedir que esse infeliz Rol de Procedimentos entre em vigor em 07/06/2010 prejudicando milhares de brasileiros deficientes auditivos.

Vamos juntos !!!

A UNIÃO FAZ A FORÇA, E UNIDOS VENCEREMOS!!!!!

Grande abraço,