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terça-feira, 25 de outubro de 2011

Eu escuto mesmo !!!



Marcelo Puche Jr chegou da praça, suado, com sede, lavou o rosto e sentou no sofá, disse:
 Que calor!!!
Eu prontamente liguei o ventilador por que ele estava suado do futebol com os amigos, mas de repente ele disse que barulho é esse?
E eu qual? 
Logo parei e prestei atenção junto com ele, a casa estava silenciosa, Laís está na escola. hahaha...
Então essa foto ai de cima faz barulho sabiam?
Quando venta eu não tinha percebido que uma raspa na outra e ambas fazem um barulhinho, vou ver se posso descrevê-lo...
tchitchiiiiiii, mais ou menos isso...
Ai ele olhou pra mim com aquela carinha suada e bochechas vermelhas e disse:



 AGORA EU ESCUTO MESMO...

Correu pro banheiro tomou um banho e saiu novamente, hoje é dia de natação...
E eu o esperei sair sentei na berada da minha cama,com os olhos lacrimenjando, o coração explodindo de 

felicidade, olhei pro céu e disse ao meu Senhor: Toda Honra e toda Glória a Ti Pai querido...


Obrigada meu Deus!

segunda-feira, 24 de outubro de 2011

Vencemos e conseguimos a Manutenção, Sistema FM e IC bilateral.


Angela Guimarães, Eu Mônica Mendonça, Graziela e Maria Helena fomos a DPU e demos entrada na ação para assegurarmos o direito de nossos filhos e ou como a Angela ela mesma de ter a manutenção garantida pelo SUS, graças ao bom Deus conseguimos a manutenção, bilateral, Sistema FM  e back up, leiam a decisão deferida pela União.
Em todo nosso caminho que percorremos tivemos o apoio técnico de uma Mãe como muitas de nós, Geraldine Brandeburski mãe do Mau Mau e do Gui, ela nos ajudou explicando, angariando dados, provas e tudo que precisávamos pra juntar na nossa ação, enfim a todos que nos ajudaram nosso muito obrigado...
Essa foto a cima diz tudo, plantamos a semente no dia que fomos a DPU, regamos esperando ansiosamente pela decisão e agora com a vitória nas mãos podemos ver florescer o desejo dos nossos corações, a garantia de que nossos filhos terão seu direito assegurado e muitos outros implantados que virão.


Texto extraído do site da Defensoria Pública da União:


A Justiça Federal deferiu pedido em ação civil pública ajuizada pela Defensoria Pública da União no Rio de Janeiro (DPU/RJ) e determinou que a União, o Estado e o município do Rio de Janeiro forneçam, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o implante coclear bilateral, conhecido como ouvido biônico, e também a manutenção necessária ao aparelho. Atualmente, o SUS realiza apenas o implante coclear unilateral e atribui ao paciente a responsabilidade por despesas com reabilitação, sistema FM, dispositivo externo e manutenção, inviabilizando a continuidade do funcionamento após o fim da garantia, por falta de recursos do paciente. A cirurgia tem valor estimado em 100 mil reais e a manutenção do aparelho também apresenta alto custo. Para o defensor público federal Daniel Macedo, que acompanha a ação, o SUS incidia em duplo erro nessa questão: "primeiro, ao admitir somente o implante unilateral, entendendo razoável a audição apenas com um ouvido; e segundo porque, após três anos de garantia do dispositivo ou ao final da vida útil da bateria do aparelho, os implantados estavam condenados a retornar à surdez, depois de um longo período de adaptação". Ainda segundo Macedo, "era um contra-senso a União investir milhares de reais com os implantes e não custear a manutenção dos dispositivos, o que viola, além da dignidade da pessoa humana, os princípios da eficiência e economicidade, pois, ao final, tudo era desperdiçado". O processo foi iniciado pelo defensor Bernard Alô, hoje titular do Ofício de Direitos Humanos e Tutela Coletiva na DPU/Niterói. Em sua decisão, o juiz Iorio Siqueira D’Alessandri Forti, da 8ª Vara Federal do Rio de Janeiro, argumentou que não faz sentido a falta de suporte após três anos de uso do aparelho. "Se for para ser assim, qualquer pessoa de bom senso saberá concluir que melhor seria para todos que o Estado não tivesse se dado ao trabalho de custear o implante e que a criança não tivesse tido a experiência auditiva só para ter a dimensão da falta que ela lhe fará num futuro breve e inexorável". O magistrado determinou que, em dez meses, o SUS passe a realizar implantes bilaterais. Forti também ordenou que, em quatro meses, seja oferecida a manutenção dos equipamentos, incluindo a compra de acessórios, baterias, trocas de peças e atualizações. A sentença ainda assegura a viabilização de aparelho substituto, quando o dispositivo externo estiver em conserto, e reposição da parte externa em caso de perda, roubo ou quando não for possível seu conserto, além do fornecimento do sistema FM e da terapia fonoaudiológica para aqueles que receberem o aparelho. O aparelho O implante coclear tem dois componentes: um interno e outro externo. O primeiro, composto de antena com ímã, receptor estimulador e cabo com filamento de múltiplos eletrodos envolvido por um tubo de silicone fino e flexível, é inserido no ouvido interno do paciente por meio de cirurgia. O componente externo contém microfone direcional, processador de fala, antena transmissora e dois cabos, sendo encaixado na parte exterior da orelha do paciente. Após a cirurgia, o paciente passa pela fase de reabilitação, que exige programação e regulagens periódicas do aparelho ao longo da vida, com equipamentos e procedimentos específicos. O acompanhamento dos implantados é feito por equipe multidisciplinar, mas a manutenção do aparelho é essencial para a obtenção de bons resultados. O uso do sistema FM permite ao paciente ouvir sem interferências decorrentes de ruídos, distância da fonte sonora e ecos, sendo imprescindível para as crianças em idade escolar. Defensoria Pública-Geral da União SBS Quadra 01, Blocos H/I, Lotes 26/27 - CEP: 70070-110 - Brasilia/DF

quinta-feira, 29 de setembro de 2011

ENCONTRÃO ANUAL 10 ANOS DO FIC



Gente chegou o grande dia, 10 anos de Fórum de Implante Coclear na internet, maravilhoso uma escola pra nós pais de crianças deficientes auditivas, lá nós aprendemos muito de tudo.
Esse ano o encontrão será em São Paulo capital.

Segue o convite do encontrão:

ENCONTRO DE FIM DE ANO DO FIC-Fórum de Implante Coclear
COMEMORAÇÃO DOS 10 ANOS DO FIC

O FIC-Guicos - Fórum de Implante Coclear, Grupo de Usuários de Implante Coclear e Simpatizantes, através de seus Moderadores, convidam a todos os participantes, seus familiares, profissionais e todos simpatizantes para o nosso tradicional Encontro de Confraternização de Fim de Ano, que se realizará na Cidade de São Paulo, onde comemoraremos também nossos 10 anos de atividades na Internet.

Data -       26/11/2011 - Sábado.
Horário - 11:45 às 17:00 horas.
Local -     Buffet Espaço Zumba.

Endereço - Avenida Onze de Junho, 1290 - Vila Clementino - São Paulo - SP


SITE: http://www.espacozumba.com.br/

O local é de fácil acesso, perto do Aeroporto de Congonhas, servido por vários hotéis, linhas de onibus e perto da Estação Santa Cruz do metrô, onde também há taxis para o local (cerca de 5 minutos).

Pra  fazer as inscrições mandem os nomes pelo Fórum de implante coclear.



SITE DAS INSCRIÇÕES:  http://br.groups.yahoo.com/group/implantecoclear/

Marcelo e seus Marronszinhos!!!


Os amigos inseparáveis do Marcelo.


É na postagem anterior estávamos na expectativa de receber o AASI( aparelho auditivo) do Marcelo, Deus ouviu o clamor do Marcelo, e deu a ele um presente lindo, o aasi é lindo, marron, fininho e deu um bom ganho de 30%, semana que vem vamos fazer uma nova audiometria pra ver se o ganho melhorou mais, mas o que percebemos que a percepção está mais clara, por que ele usa IC+ AASI e os dois são uma combinação ótima.
Esse lindinho aasi é da Oticon  Sumo DM, o mais potente pra perda profunda da Oticon.

Nessa semana que o Marcelo está usando os dois ele relata que com o aasi  fica mais fácil saber de onde vem o som, de qual lado vem. Outro relato dele também é a cor, ele amou ter os dois da mesma cor, parece bobeira né, mas não é, como as fonos dizem: O IC e o AASI fazem parte do corpo dele, então ele tem que viver bem com eles e por que não serem da cor que ele quer.

Vamos continuando a nossa busca diária pelo mundo dos sons, dando valor a cada palavra ouvida, a cada sim ouvido e a cada palavra dita com mais clareza.

Somos gratos a Deus por tudo que Ele tem feito por nós.

domingo, 4 de setembro de 2011

Decepção não mata ensina a viver!!!

Se for da vontade de Deus que venha esse!!!

É o título deste post é forte mas é verdadeiro, e por que estar escrevendo isso nesse momento de alegria que estamos vivendo???
Momento de alegria???
Que alegria... A alegria do Senhor que é a causa de não sermos consumidos...
A alegria do Senhor é a nossa força....
Alegria do Marcelo que eu como mãe 25 horas por dia posso relatar:
Marcelo foi animadíssimo pra Sampa dia 01/09/2011 esperando ansiosamente pelo seu aasi novo, ele ama ouvir, ama viver o MUNDO DOS SONS, ama aprender a ouvir mesmo que seja cansativo, mesmo que ouvindo pouco ou quase nada com aasi, ele ama ouvir e de onde vem tanta força, tanta vontade???
Vem de Deus tenho certeza disso....Lágrimas!!! Temos vivido um turbilhão de emoções..Um turbilhão de descobertas que foi só ele fazer 15 anos, parece que ele despertou pra tudo pro mundo e pra vida DELE....
Ele amadureceu, ele descobriu mais uma vez quem ele é:
Eu sou Marcelo, nasci surdo, uso AASI, com 12 anos e meio fiz o IC e ativei com 12 anos e 6 meses e hoje sou um SURDO MOICANO IMPLANTADO E FELIZ, esse é o título do seu msn...

Ah amigos mas ele também com todo crescimento aprendeu também que a vida não é vermelha e azul como as cores do HOMEM ARANHA que ele sempre amou, ele está tendo que aprender e conviver com decepções, dificuldades e esperas....Muitas esperas....

Espera que vc vai conseguir falar melhor, treinando vc vai conseguir....
Espera que vc vai ouvir melhor, treinando vc vai ouvir melhor, se esforce....
Espera que a redação vai melhorar, vamos ler mais, vamos ver mais vídeos com legenda, Ela a redação vai melhorar...
A fono ajuda muiiiiiiiito, Melissa França tem sido uma ajudadora ela tem sido, Barbara também, mas na hora do vamos ver sou eu e ele mesmo....
E então voltando a Sampa, ele foi todo cheio de expectativas em receber seu AASI novo marron da mesma cor do IC, ao chegarmos lá ele atentamente fazendo LOF dos otorrinos que chama os pacientes, de repente ele vê a fono que faz a adaptação do AASI no HCSP e me diz, ela tá levando o meu aasi..
E ela o chamou: Marcelo Moura Puche JR, e ele foi respirou fundo e foi, junto comigo claro, rs...

Quando entramos ela nos disse que a Queridíssima Ana Teresa estava aguardando ver se conseguia o AASI da cor tão desejada pro Marcelo, e qdo ele entendeu o qwe ela dizia parecia que um balde de água fria tinha caído sobre ele...
Ele olhou pra mim, ele estava decepcionado, eu o expliquei mais uma vez que era EMPRESTADO, que o dele viria "talvez" certinho, mas pra ele foi uma tristeza, mas depois com calma eu o expliquei e disse que na vida temos que conviver com SIM ,NÃO e AGUARDE...
O momento dele era de aguardar, mas pra mim estar ali revivendo esta situação foi doloroso demais, por que REVIVENDO:
Porque quando ele foi ativar o IC ele queria PRETO e veio colorido: Bege e Marron, fiz de tudo e consegui que ficasse tdo marron, com a  ajuda de uma amiga querida Vanessa Siqueira, na época ela trabalhava na Politec e se empenhou em nos ajudar...

Tenho a agradecer ao nosso Deus por tudo que temos vivido, por tudo que ainda vamos viver, tenho sido grata a Deus por estar dando entendimento ao Marcelo entendimento que a vida não é um mar de rosas, muita das vezes ela é cheia de espinhos, que nos machucam, mas passamos por cima deles cantando hinos de vitória, por que cremos num Deus vivo que pode todas as coisas!!!!

Que chegue dia 15/09 e que se for da vontade de Deus esteja lá o AASI MARRON tão esperado por ele...

Um abraço aos queridos amigos leitores do blog...

Mônica...




domingo, 28 de agosto de 2011

Blog INCLUSÃO JÁ!!!



Amigos estava vendo meu Facebook e minha saudosa querida Profª Karine Rocha postou um relato que me levou a ler um texto pertinente falando sobre INCLUSÃO.
Blog de uma lutadora que acredita na inclusão de pessoas com deficiência.

@ClaudiaGrabois, Ex-diretora de educação especial do município do Rio de Janeiro, especializanda em Direito Educacional Brasileiro (IPAE), ex-presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e membro do CONADE-SDH, diretora de inclusão social da FIERJ e coordenadora da Rede Inclusiva.
Vale muito a pena ler este belíssimo texto, muito bom falando sobre o que se não tivermos cuidado é o que contece com nossos filhos, REFLITAM....


Parte do texto, leia na íntegra no blog dela: http://inclusaoja.com.br/membros-do-inclusao-ja/


Estudar separado é crescer invisível, sem direitos e sem sentido:



Por Claudia Grabois*
É difícil compreender por que ainda hoje instituições relutam em ressignificar seu papel na sociedade, em razão e sensibilidade.
No dia 9 de julho deste ano [2009], comemoramos o primeiro aniversário da ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que é um tratado revolucinário sobre acessibilidade e não discriminação, que estão presentes em todos os artigos do texto, o qual, por ter sido ratificado com quorum qualificado pelo Congresso Nacional, tem equivalência de Emenda Constitucional.
Meu principal papel na sociedade é ser mãe, e tenho filhos com e sem deficiência; e por desejar o melhor para as suas vidas, alimento o sonho de que vivam em uma sociedade mais igualitária e justa para todas as pessoas. Para todos e todas, porque como diz a canção, “é impossível ser feliz sozinho” , e impossível, inclusive viver em segurança, quando existem ainda milhões de brasileiros excluídos na sociedade, pessoas sem deficiência e pessoas com deficiência de todas as etnias, culturas e populações.
Sim, pessoas com deficiência perpassam todos os setores e segmentos da sociedade e fazem, ou deveriam fazer, parte da vida do país, mas não é o que acontece. Mas como ser sem nunca haver sido?
Pois bem, agora não há mais desculpas, estudar separado é crescer invisível, sem direitos, sem sentido; pois com a relação ”eu e tu” ameaçada em razão da não existência do outro, nada mais faz sentido.

REFLITAM AMIGOS!!!






terça-feira, 23 de agosto de 2011

Encontro Carioca de Implante Coclear






















No Rio todo som também é música....Mùsica recheada de muita coisa boa, carinhos,
sorrisos, abraços e muita fraternidade de amigos que revemos, amigos virtuais
que se deparam com vc e dizem: É vc a Mãe do Marcelo?
Oi Mônica é vc, cadê o Marcelo e qdo procuro Marcelo, estava batendo papo com
Felipe, com Miguel filho da Susana, dando Xauzinho pro Gil....
Enfim foi lindo o encontro, cheguei um pouco tarde, problemas que não poderiam
esperar, ajudar minha vizinha de 95 anos a tomar banho, e são horas a fio todos
os dias, então cheguei no encontro tarde, mas foi gratificante rever amigos
queridos, conhecer os moderadores do fórum de implante coclear FIC, foi um prazer enorrrme, rir com
as diversões do Roner, rsrs...

Senti falta de uma amiga, comadre Dine, mas ano que vem ela virá...

Enfim o saldo foi positivíssimo do encontro, tava tudo perfeito, as camisas
ficaram lindas, o carinho dos organizadores, Paty, Marcus, Gil, Clara, ah Clara
seu coração não tem tamanho...

Oh gente tenho que parar se não começarei a gotejar lágrimas denovo, de alegria,
de emoção...

Rever tati Braga de Manaus e o Zé dizer a Laís minha filha que tem a mesma idade
dele, nós temos a mesma idade né Laís...rsrs...Ou mesmo dentro do carro de um
amigo nos dando uma caronhinha ótima, Mamãe que horas são? e eu disse são 19hs e
a Tati riu e disse, vc tem algum compromisso....Hahaha....

Conhecer ao vivo Leila, oh gente, dar informações ao amigo Marcelo e sua esposa
Angela, foi maravilhoso e por isso entendemos por que passamos por tanta coisa,
por que Deus sabia que passaríamos adiante as bençãos..

Valeu muiiiiito a todos os amigos que ali estavam muito obrigada por todo
carinho compartilhado...

Queremos muito ir ao encontro de fim de ano, vamos ver...

Já ia esquecendo gente, ver a Joaninha linda com seus aparelhinhos rosa, oh meu
Deus, não posso me esquecer....



Tantos outros amigos que lá estavam foi ´timo conhecer vcs...


Vejam algumas fotos que nós tiramos...


sexta-feira, 19 de agosto de 2011

X Congresso Internacional & XVI Seminário Nacional do INES.



Amigos seguem as informações gerais e a programação, este ano Drº Robinson Koji &  Fga Drª Valéria Goffi estarão no congresso.
Vejam toda a programação no site do INES, façam suas inscrições: http://www.ines.gov.br/


O X Congresso Internacional / XVI Seminário Nacional do INES é um Evento de caráter técnico-científico dirigido a pessoas surdas e ouvintes, e tem como público, principalmente, profissionais de nível superior, ligados ao campo da educação de surdos em trabalho de atendimento ou de pesquisa – pedagogos; professores; lingüistas; fonoaudiólogos; psicólogos e psicanalistas; assistentes sociais; sociólogos, entre outros.
Também constituem público natural do Evento os instrutores de LIBRAS e intérpretes de sinais; os gestores e técnicos da esfera educacional nos diferentes níveis de governo; os representantes de entidades de surdos e de instituições especializadas, bem como os estudantes de graduação e pós-grad
uação.

Objetivo
 
O território físico do Instituto Nacional de Educação de Surdos circunscreve uma fronteira aparente.
Sendo uma das mais antigas instituições educacionais do Brasil, o INES segue seu percurso em múltiplas territorialidades.
O evento deste ano tem como proposta discutir os territórios da lingua, da educação, da saúde, do direito e da politica onde se tecem a trama da cidadania do escolar surdo brasileiro.


Datas do evento:

14,15 e 16 de setembro de 2011.


Local do Evento
Othon Palace Hotel

Avenida Atlântica n° 3264
Copacabana  - Rio de janeiro

Informações
INES

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INSCRIÇÕES PELO SITE DO INES: http://www.ines.gov.br/