3 ANOS DE ATIVADO!

Hoje a exatos 3 anos atrás, eu vivia um sonho que há 12 anos eu sonhava...

Ver meu Marcelo, ouvindo...Mesmo que com um dispositivo eletrônico.

E esse sonho foi realizado com a graça de Deus e a mão de um médico maravilhoso, Dr° Robinson Koji Tsuji do HCFMUSP.

Neste mesmo horário ás 10:12h mais ou menos estava marcada a ativação do meu Marcelo, a expectativa era grande dentro do meu coração, mas eu como sempre não deixava transparecer, quando a fono Valéria Oyanguren nos chamou, meu coração saltava de alegria, mas ninguém dizia, lá ia eu e meu presente, minha vida, pro nosso sonho tão esperado, gerado primeiro no coração de Deus e depois no nosso.

Lá íamos nós, felizes e radiantes adentrando pelo corredor da FORL.( Fundação Otorrinolaringologia)

E começou a ativação, tantas informações, tantas explicações, quando de repente ela me disse assim: Vamos ligar o IC agora!!!

Na hora que ela ligou, ui ele deu um pulo da cadeira de disse: EU OUVIU MAMÃE!!!

Ah foi tanta alegria que meu coração não me permitiu chorar, só pensava em perguntá-lo: Tá ouvindo!!!

E ele balançava a cabecinha, sim estou!!!

E assim foi a cada dia, um som, uma nova descoberta, uma barreira sendo vencida, dia após dia...

Agradeço a Deus que me fez brotar esse sonho, agradeço ao meu Marcelo que se permitiu ouvir e superar as barreiras, agradeço a tooodas as fonos que foram e ainda são nossas parceiras, agradeço a todos os amigos que vibram junto comigo, com cada relato aqui postado....

Meu Marcelo, minha vida, meu tudo...Eu amo tanto vc que se Deus me desse a permissão de voltar no tempo antes de ter vc, mesmo com todas as circunstâncias que já passamos juntos, se Ele me perguntasse: Vc queria ter tido o Marcelo, eu não exitaria em dizer, SIM...O meu Marcelo é minha realização, faz parte da minha vida pra sempre...

TE AMO FILHO!!!

ABAIXO ASSINADO PELA MANUTENÇÃO DO IC

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N18979

Se você é a favor do tratamento do implante coclear para todas as pessoas surdas, saiba que apesar de existir um programa nacional de saúde auditiva/SUS que fornece a cirurgia e as próteses, ainda não prevê a manutenção dessa cara tecnologia, comprometendo a continuidade do tratamento. Muitos usuários podem obter êxito e escutar mesmo que sejam surdos profundos. Os maiores beneficiados são as crianças que precisam adquirir a linguagem para se desenvolverem globalmente. Para isso precisam ter acesso ao tratamento completo, previsto pelo SUS e pela legislação pertinente à deficiência auditiva. Você pode ajudar assinando a nossa petição que será enviada ao Supremo Tribunal Federal em apoio a uma ação civil pública que teve início no Rio de Janeiro e foi ampliada a nível nacional. Contamos com você. Assine, divulgue, participe!

Nos ajudem divulgando e assinando!!!

Mapeamento de 3 anos de Implante Coclear.

Queridos amigos, pensei e repensei em continuar escrevendo no blog, vou continuar escrevendo mas com menos freqüencia, mas vamos lá.
Saimos de casa cedinho, mas dias antes fomos ao TFD (Tratamento Fora de Domicílio) na secretaria de saúde na Rua México, 128 / Sl 1124, CEP: 20031142.
Ao chegarmos lá recebemos uma nova regra, devolver tudo que sobrar da ajuda de custo, não era assim, mas temos que dar graças a Deus que não nos retiraram tudo.
Ai voltando a viagem, vamos lá, chegamos ao aeroporto e logo na chegada a mulher no alto falante falava e ele dizia: Não consigo entender o que ela fala, só sei quando apita, sei que ela está falando mas não entendo.
E eu digo sempre a ele, isso demora um tempo, vamos treinando que um dia vc começa a entender.
Chegamos lá em Sampa, epa tem fono diferente, Marcelo logo disse:
Cadê a Kellen? Cadê a Paola?
é a vida muda e as fonos também, mas a fono que nos atendeu super atenciosa, Marcelo está com uma audição ótima, mas ainda precisa de leitura labial, fez os testes e acertou quase todas as palavras, mas ainda precisa de muito treino auditivo, a fala precisa ser moldada e melhorar a oralidade, mas vamos que vamos nosso nome é determinação e trabalho em 2012.


Voltamos pra casa felizes e gratos a Deus por que fomos e voltamos em Paz!

Eu escuto mesmo !!!

Marcelo Puche Jr chegou da praça, suado, com sede, lavou o rosto e sentou no sofá, disse:
 Que calor!!!
Eu prontamente liguei o ventilador por que ele estava suado do futebol com os amigos, mas de repente ele disse que barulho é esse?
E eu qual? 
Logo parei e prestei atenção junto com ele, a casa estava silenciosa, Laís está na escola. hahaha...
Então essa foto ai de cima faz barulho sabiam?
Quando venta eu não tinha percebido que uma raspa na outra e ambas fazem um barulhinho, vou ver se posso descrevê-lo...
tchitchiiiiiii, mais ou menos isso...♥
Ai ele olhou pra mim com aquela carinha suada e bochechas vermelhas e disse:


 AGORA EU ESCUTO MESMO...

Correu pro banheiro tomou um banho e saiu novamente, hoje é dia de natação...
E eu o esperei sair sentei na berada da minha cama,com os olhos lacrimenjando, o coração explodindo de 
felicidade, olhei pro céu e disse ao meu Senhor: Toda Honra e toda Glória a Ti Pai querido...


Obrigada meu Deus!

Vencemos e conseguimos a Manutenção, Sistema FM e IC bilateral.

Angela Guimarães, Eu Mônica Mendonça, Graziela e Maria Helena fomos a DPU e demos entrada na ação para assegurarmos o direito de nossos filhos e ou como a Angela ela mesma de ter a manutenção garantida pelo SUS, graças ao bom Deus conseguimos a manutenção, bilateral, Sistema FM  e back up, leiam a decisão deferida pela União.
Em todo nosso caminho que percorremos tivemos o apoio técnico de uma Mãe como muitas de nós, Geraldine Brandeburski mãe do Mau Mau e do Gui, ela nos ajudou explicando, angariando dados, provas e tudo que precisávamos pra juntar na nossa ação, enfim a todos que nos ajudaram nosso muito obrigado...
Essa foto a cima diz tudo, plantamos a semente no dia que fomos a DPU, regamos esperando ansiosamente pela decisão e agora com a vitória nas mãos podemos ver florescer o desejo dos nossos corações, a garantia de que nossos filhos terão seu direito assegurado e muitos outros implantados que virão.


Texto extraído do site da Defensoria Pública da União:


A Justiça Federal deferiu pedido em ação civil pública ajuizada pela Defensoria Pública da União no Rio de Janeiro (DPU/RJ) e determinou que a União, o Estado e o município do Rio de Janeiro forneçam, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o implante coclear bilateral, conhecido como ouvido biônico, e também a manutenção necessária ao aparelho. Atualmente, o SUS realiza apenas o implante coclear unilateral e atribui ao paciente a responsabilidade por despesas com reabilitação, sistema FM, dispositivo externo e manutenção, inviabilizando a continuidade do funcionamento após o fim da garantia, por falta de recursos do paciente. A cirurgia tem valor estimado em 100 mil reais e a manutenção do aparelho também apresenta alto custo. Para o defensor público federal Daniel Macedo, que acompanha a ação, o SUS incidia em duplo erro nessa questão: "primeiro, ao admitir somente o implante unilateral, entendendo razoável a audição apenas com um ouvido; e segundo porque, após três anos de garantia do dispositivo ou ao final da vida útil da bateria do aparelho, os implantados estavam condenados a retornar à surdez, depois de um longo período de adaptação". Ainda segundo Macedo, "era um contra-senso a União investir milhares de reais com os implantes e não custear a manutenção dos dispositivos, o que viola, além da dignidade da pessoa humana, os princípios da eficiência e economicidade, pois, ao final, tudo era desperdiçado". O processo foi iniciado pelo defensor Bernard Alô, hoje titular do Ofício de Direitos Humanos e Tutela Coletiva na DPU/Niterói. Em sua decisão, o juiz Iorio Siqueira D’Alessandri Forti, da 8ª Vara Federal do Rio de Janeiro, argumentou que não faz sentido a falta de suporte após três anos de uso do aparelho. "Se for para ser assim, qualquer pessoa de bom senso saberá concluir que melhor seria para todos que o Estado não tivesse se dado ao trabalho de custear o implante e que a criança não tivesse tido a experiência auditiva só para ter a dimensão da falta que ela lhe fará num futuro breve e inexorável". O magistrado determinou que, em dez meses, o SUS passe a realizar implantes bilaterais. Forti também ordenou que, em quatro meses, seja oferecida a manutenção dos equipamentos, incluindo a compra de acessórios, baterias, trocas de peças e atualizações. A sentença ainda assegura a viabilização de aparelho substituto, quando o dispositivo externo estiver em conserto, e reposição da parte externa em caso de perda, roubo ou quando não for possível seu conserto, além do fornecimento do sistema FM e da terapia fonoaudiológica para aqueles que receberem o aparelho. O aparelho O implante coclear tem dois componentes: um interno e outro externo. O primeiro, composto de antena com ímã, receptor estimulador e cabo com filamento de múltiplos eletrodos envolvido por um tubo de silicone fino e flexível, é inserido no ouvido interno do paciente por meio de cirurgia. O componente externo contém microfone direcional, processador de fala, antena transmissora e dois cabos, sendo encaixado na parte exterior da orelha do paciente. Após a cirurgia, o paciente passa pela fase de reabilitação, que exige programação e regulagens periódicas do aparelho ao longo da vida, com equipamentos e procedimentos específicos. O acompanhamento dos implantados é feito por equipe multidisciplinar, mas a manutenção do aparelho é essencial para a obtenção de bons resultados. O uso do sistema FM permite ao paciente ouvir sem interferências decorrentes de ruídos, distância da fonte sonora e ecos, sendo imprescindível para as crianças em idade escolar. Defensoria Pública-Geral da União SBS Quadra 01, Blocos H/I, Lotes 26/27 - CEP: 70070-110 - Brasilia/DF

ENCONTRÃO ANUAL 10 ANOS DO FIC

Gente chegou o grande dia, 10 anos de Fórum de Implante Coclear na internet, maravilhoso uma escola pra nós pais de crianças deficientes auditivas, lá nós aprendemos muito de tudo.
Esse ano o encontrão será em São Paulo capital.

Segue o convite do encontrão:

ENCONTRO DE FIM DE ANO DO FIC-Fórum de Implante Coclear
COMEMORAÇÃO DOS 10 ANOS DO FIC

O FIC-Guicos - Fórum de Implante Coclear, Grupo de Usuários de Implante Coclear e Simpatizantes, através de seus Moderadores, convidam a todos os participantes, seus familiares, profissionais e todos simpatizantes para o nosso tradicional Encontro de Confraternização de Fim de Ano, que se realizará na Cidade de São Paulo, onde comemoraremos também nossos 10 anos de atividades na Internet.

Data -       26/11/2011 - Sábado.
Horário - 11:45 às 17:00 horas.
Local -     Buffet Espaço Zumba.
Endereço - Avenida Onze de Junho, 1290 - Vila Clementino - São Paulo - SP


SITE: http://www.espacozumba.com.br/

O local é de fácil acesso, perto do Aeroporto de Congonhas, servido por vários hotéis, linhas de onibus e perto da Estação Santa Cruz do metrô, onde também há taxis para o local (cerca de 5 minutos).

Pra  fazer as inscrições mandem os nomes pelo Fórum de implante coclear.


SITE DAS INSCRIÇÕES:  http://br.groups.yahoo.com/group/implantecoclear/

Marcelo e seus Marronszinhos!!!

Os amigos inseparáveis do Marcelo.

É na postagem anterior estávamos na expectativa de receber o AASI( aparelho auditivo) do Marcelo, Deus ouviu o clamor do Marcelo, e deu a ele um presente lindo, o aasi é lindo, marron, fininho e deu um bom ganho de 30%, semana que vem vamos fazer uma nova audiometria pra ver se o ganho melhorou mais, mas o que percebemos que a percepção está mais clara, por que ele usa IC+ AASI e os dois são uma combinação ótima.
Esse lindinho aasi é da Oticon  Sumo DM, o mais potente pra perda profunda da Oticon.

Nessa semana que o Marcelo está usando os dois ele relata que com o aasi  fica mais fácil saber de onde vem o som, de qual lado vem. Outro relato dele também é a cor, ele amou ter os dois da mesma cor, parece bobeira né, mas não é, como as fonos dizem: O IC e o AASI fazem parte do corpo dele, então ele tem que viver bem com eles e por que não serem da cor que ele quer.

Vamos continuando a nossa busca diária pelo mundo dos sons, dando valor a cada palavra ouvida, a cada sim ouvido e a cada palavra dita com mais clareza.

Somos gratos a Deus por tudo que Ele tem feito por nós.

Decepção não mata ensina a viver!!!

Se for da vontade de Deus que venha esse!!!

É o título deste post é forte mas é verdadeiro, e por que estar escrevendo isso nesse momento de alegria que estamos vivendo???
Momento de alegria???
Que alegria... A alegria do Senhor que é a causa de não sermos consumidos...
A alegria do Senhor é a nossa força....
Alegria do Marcelo que eu como mãe 25 horas por dia posso relatar:
Marcelo foi animadíssimo pra Sampa dia 01/09/2011 esperando ansiosamente pelo seu aasi novo, ele ama ouvir, ama viver o MUNDO DOS SONS, ama aprender a ouvir mesmo que seja cansativo, mesmo que ouvindo pouco ou quase nada com aasi, ele ama ouvir e de onde vem tanta força, tanta vontade???
Vem de Deus tenho certeza disso....Lágrimas!!! Temos vivido um turbilhão de emoções..Um turbilhão de descobertas que foi só ele fazer 15 anos, parece que ele despertou pra tudo pro mundo e pra vida DELE....
Ele amadureceu, ele descobriu mais uma vez quem ele é:
Eu sou Marcelo, nasci surdo, uso AASI, com 12 anos e meio fiz o IC e ativei com 12 anos e 6 meses e hoje sou um SURDO MOICANO IMPLANTADO E FELIZ, esse é o título do seu msn...

Ah amigos mas ele também com todo crescimento aprendeu também que a vida não é vermelha e azul como as cores do HOMEM ARANHA que ele sempre amou, ele está tendo que aprender e conviver com decepções, dificuldades e esperas....Muitas esperas....

Espera que vc vai conseguir falar melhor, treinando vc vai conseguir....
Espera que vc vai ouvir melhor, treinando vc vai ouvir melhor, se esforce....
Espera que a redação vai melhorar, vamos ler mais, vamos ver mais vídeos com legenda, Ela a redação vai melhorar...
A fono ajuda muiiiiiiiito, Melissa França tem sido uma ajudadora ela tem sido, Barbara também, mas na hora do vamos ver sou eu e ele mesmo....
E então voltando a Sampa, ele foi todo cheio de expectativas em receber seu AASI novo marron da mesma cor do IC, ao chegarmos lá ele atentamente fazendo LOF dos otorrinos que chama os pacientes, de repente ele vê a fono que faz a adaptação do AASI no HCSP e me diz, ela tá levando o meu aasi..
E ela o chamou: Marcelo Moura Puche JR, e ele foi respirou fundo e foi, junto comigo claro, rs...

Quando entramos ela nos disse que a Queridíssima Ana Teresa estava aguardando ver se conseguia o AASI da cor tão desejada pro Marcelo, e qdo ele entendeu o qwe ela dizia parecia que um balde de água fria tinha caído sobre ele...
Ele olhou pra mim, ele estava decepcionado, eu o expliquei mais uma vez que era EMPRESTADO, que o dele viria "talvez" certinho, mas pra ele foi uma tristeza, mas depois com calma eu o expliquei e disse que na vida temos que conviver com SIM ,NÃO e AGUARDE...
O momento dele era de aguardar, mas pra mim estar ali revivendo esta situação foi doloroso demais, por que REVIVENDO:
Porque quando ele foi ativar o IC ele queria PRETO e veio colorido: Bege e Marron, fiz de tudo e consegui que ficasse tdo marron, com a  ajuda de uma amiga querida Vanessa Siqueira, na época ela trabalhava na Politec e se empenhou em nos ajudar...

Tenho a agradecer ao nosso Deus por tudo que temos vivido, por tudo que ainda vamos viver, tenho sido grata a Deus por estar dando entendimento ao Marcelo entendimento que a vida não é um mar de rosas, muita das vezes ela é cheia de espinhos, que nos machucam, mas passamos por cima deles cantando hinos de vitória, por que cremos num Deus vivo que pode todas as coisas!!!!

Que chegue dia 15/09 e que se for da vontade de Deus esteja lá o AASI MARRON tão esperado por ele...

Um abraço aos queridos amigos leitores do blog...

Mônica...