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terça-feira, 18 de dezembro de 2012

Festinha Surpresa !

Acordando!










Marcelo já acordou ao som dos parabéns, antes dele acordar acoplei o IC no ouvido ligado, ele se mexeu mas não acordou, logo a Laís disse:
Vamos acordá-lo cantando parabéns, eu não gosto de bagunça né, imagina!!!
Disse: Bora filha!!!
E lá fomos nós acordá-lo...
Depois que ele despertou me pediu hj compra um bolo pra cantar parabéns, ai eu disse, não bolo pra que?
Ele explicou que era um dia especial.
Eu precisava sair afinal, passei na faculdade, precisava ir fazer minha matrícula, rsrs...
Ano que vem serei uma caloura que irei pra rua pedindo dinheiro toda pintada, imaginem eu toda pintada pedindo moedas no sinal, rsrs!!! " Jamais irei? Não sei! "
Quando voltei ele estava a minha espera, eu cheguei e ele, e o bolo?
Eu disse não precisa de bolo, rs.
Tudo na cabeça, festinha surpresa, ele vai amar!
Liguei pro Marido, ele trouxe a tortinha e uma vela de 4 anos, rsrs, tadinha da vela, quebrada, e foi uma confusão entre, esconder o bolo e fazer uma vela nova, tudo escondido, hahaha...
Mas deu certo, apagamos a luz e Marcelo foi pego de surpresa, ele amou e estão ai as fotos do dia mais feliz do ano...
Dia 17/12/2012 dia duplamente feliz...

A Ti Senhor toda honra, toda glória e todo louvor!

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

4 Anos de Implante Coclear !

Sapateadores amigos da Laís, esse momento foi o que ele mais gostou de too o espetáculo.

Nossa lá se vão 4 anos de experiências novas, 4 anos de sons por todos os lados aguçando ainda mais o desejo de ouvir do Marcelo, a todo momento ele descobre um som novo e com esse som novo uma descoberta nova, dia o4/12/12 fomos pro mapeamento de 4 anos de implantado, nossa foram muitas novidades que tivemos pra contar pra querida Fga Paola Samuel, levei nosso diário que anotamos tudo de novo e de velho também que acontece ali, é rico meu diário cheio de novidades e de confiança que tudo está indo bem, tudo que treinamos e ele consegue discriminar anotamos ali, todos os avanços e treinamentos estão nele.
Então Marcelo está feliz com seu IC, aguardando num futuro que somente Deus sabe, poder fazer o implante coclear bilateral, lá mesmo no HC ele perguntou a Paola, quando iria poder fazer o IC bilateral, pena que o SUS não viabiliza o IC bilateral, somente entrando na justiça e a equipe entendendo que há a necessidade.
PORÉM sabemos que a equipe do Rio não aprovaria o IC bilateral dele, mas vamos correndo atrás de outras maneiras, esperando Deus dar-nos uma direção.
Então nos despedimos e Marcelo agradeceu a querida Paola tudo que ela já realizou na vida dele até hoje e viemos embora com o mapa mais refinado, se é que posso dizer assim, sai de lá com meu coração transbordante de felicidade, pensando, nossa estamos no caminho certo, graças a Deus. No mapa ele pediu que ela melhorasse o som da voz dele, nossa ele tá que tá, não está passando nada, quando ele ouve diz logo o que ouviu e se ainda não sabe me pergunta.
Nesse fim de semana foi a apresentação do Espetáculo de Dança da irmã de Marcelo, minha filha Laís.
Imaginem pra um implantado, estar num teatro as escuras, com sons por todos os lados, músicas embaladas de natal, sapatos de sapateados batendo na tábua corrida por todos os lados, palmas, gritos, enfim Sábado foi uma fonotrapia de estimulação auditiva a parte.
Marcelo atento a cada sonzinho que entrava, cada entrada no palco, a música mudava, Marcelo sabia a troca de som. Enfim.... Tem valido muito a pena todo esforço, todo trabalho, toda essa nossa dedicação, tem sido muito importante pra ele e pra nós é uma recompensa a mais saber que ele está junto conosco nos sons, nas gritarias, nas palmas e um detalhe, ah não poderia esquecer....
O público começou a bater palmas, e ele na mesma hora começou a acompanhar o PAPAPA PA PA, das palmas do nosso lado e a nossa volta, todo esse acompanhar dessa sonoridade compassada quem tem o ajudado muito é a Laís, ela ajuda bastante e ritmo é com ela mesmo,  ela trás Marcelo pra esse mundo de sons e desafios sonoros.
Nessa postagem quero agradecer a toooooooodas as fonos que até hoje fizeram parte da vida do Marcelo, todas mesmo, cada uma tem o seu fonema instalado nele, rs. Cada uma deixou uma essência guardadinha na cóclea dele, ainda que tenham algumas que não trabalharam com ele implantado,mas de alguma forma está lá registrado o som da sua voz.
Mas preciso fazer um breve agradecimento a uma pessoa que acreditou junto comigo, ela foi parceira fiel nas batalhas, a cada vez que eu voltava do HC na época das avaliações, ela nos encorajava e seguia a risca todas as orientações da equipe, ela foi fundamental em nos apoiar, me ajudou me tranquilizando sempre.

LENY MEIRELLES querida a vc o meu MUITO OBRIGADO, A VC TODO O MEU CARINHO & ADMIRAÇÃO, A VC UM ABRAÇO FRATERNO RECHEADO DE AMOR....

A Deus que rege a minha vida e todo esse universo, um GLÓRIA A DEUS, como pentecostal que sou, a Ti Pai, toda honra, toda glória e todo o louvor...

Mônica Mendonça.

sábado, 3 de novembro de 2012

1,2,3 Ouvindo denovo!!!



Vamos lá porque na vida nem tudo são flores,os espinhos são necessários para que aprendamos que as adversidades vem para nos dar mais força pra prosseguir.
Foram 28 dias de silêncio, foram 28 dias de reclamações e tristeza, o Implante Coclear do Marcelo estava com o controlador ( Compartimento onde são colocadas as baterias) rachado e essa rachadura estava fazendo o IC desligar sozinho, rachado esse compartimento fica mais largo e com isso a bateria recarregável caía e num desses dias ela caiu na rua que pra achar foi uma luta estressante, mas achamos,porém quebrou uma parte importante dela, mas continua mesmo quebradinha funcionando vorazmente 10 horas initerruptas.
Em Dezembro fui na Politec ( Assistência Técnica do IC da marca Cochlear ) e foi feito uma "gambiarra" pra segurar até conseguir fazer a troca.Mas como a garantia do IC tinha acabado, bastava esperar a manutenção sair da DPU ganhamos a ação,mas nada mudou ainda, então estava pedindo a Deus uma solução, uma luz do que fazer, comprar ficaria inviável, um controlador custa exatamente R$ 3.400,00, só isso tudo, rsrs!
Mas graças a Deus quem tem amigos tem tudo, Deus usou uma madrinha emprestada do Marcelo pra nos ajudar... Conseguimos pagar a garantia estendida,mas ainda tive que esperar uma semana pra enviar o IC, Marcelo não quera ficar sem ele, ficar sem ouvir depois que você já ouve e está acostumado é triste e doloroso.
Então dia 02/10 foi o IC, pra mim foi uma partida colocá-lo nos correios, na caixinha,parece engraçado pra quem lê, mas é uma partida triste, PRA MIM... Mãe do Marcelo, eu sei o quanto ele ama ouvir com seu IC.
Falei pro atendente, ai vai o ouvido do meu filho, o rapaz olhou pra mim, sem entender... Enrrolei com fita adesiva pedindo a Deus que tratassem aquela caixinha com carinho, rs... " Coisa de MÃE"...
E foram 28 dias de reclamações, sono e choro, ele porém a todo tempo passava a mão na orelha vazia sem estimulo nenhum, por outro lado a orelha que ele usa o AASI foi explorada como nunca, e nesse meio tempo descobri que ele consegue ouvir com o AASI, sons altos, mas consegue, então vamos fazendo sons altos...Até seu amigão chegar,ok?
Ok Mãe, respondeu ele.
Teve o encontro de IC no INES, ah que maravilha de encontro e quem estava lá as meninas da ADAP ( associação de IC que ajuda os implantados de todo o Brasil ), logo que as vi fui lá agradecê-las pelo carinho, e claro perguntei rsrs e o IC do Marcelo, a querida Cris da ADAP ligou e me deu uma ótima notícia, o IC chegará semana que vem da ADAP na segunda.
Que beleza, mas como eu falei no começo do post, nem tudo são flores...
Viemos da escola e Marcelo foi pra casa eu fui buscar Laís o balé,como todos os dias, quando cheguei em casa, Marcelo estava com olhos vermelhos, chateado e com dor de cabeça, logo perguntei o que houve ai ele desabou, disse que colocou o IC por que queri saber se ainda iria ouvir, colocou de uma vez, e não podia, estava sem ouvir todos aqueles dias, precisávamos abaixar o som, diminuir a sensibilidade, mas não teve jeito, ele já tinha feito e o entendo perfeitamente...
Relato dele: Coloquei o IC , eu queria ouvir denovo...
Ai eu segurei minhas lágrimas e conversei com ele, disse que não podia ter colocado o IC, mas pronto, já fez vamos consertar o erro...
Abaixei tudo, tud baixinho, mas quem disse que eu dormi???
Foi uma noite em claro,nossa meu menino passou por isso, se eu pudesse me dividiria em 2...
Mãe polvo sabe...
No outro dia liguei pro HC, consegui falar com Fga Paola, graças a Deus e ela me acalmou,e pronto abaixa tudo e vai aumentando gradativamente...
Hoje depois de 4 dias em observação já voltou quase tudo ao normal, ms foi difícil...

"Vamo que vamo" a vida continua e agora com um sabor de recomeço, ouvindo os sons que em breve virão por todos os lados.

sexta-feira, 12 de outubro de 2012

2º Encontro de Implante Coclear no INES



É com muito prazer que escrevo essa postagem no blog, Marcelo agora estudante do INES, dia 26 de Outubro terá o 2º encontro de IC do INES, será muito bom e muito proveitoso, teremos ali a equipe do Fundão - RJ, hospital onde é realizado IC no Rio e alguns profissionais da equipe de IC do HCFMUSP que implantou Marcelo, entre outros palestrantes.
Segue abaixo o site onde todos poderão ver a programação, os horários, como chegar e a ficha de inscrição, apenas uma dica, corram por que as vagas são limitadas e já estão se encerrando:

http://implante.ines.gov.br/ines_implante/home/?v=inscricao

Nos veremos lá, um abraço e Deus nos abençoe!!!

Mônica Mendonça.

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Ouvir é muito legal!




É isso mesmo com 3 anos e 8 meses de implantado, Marcelo agora tem uma consciência sonora, ele agora consegue discriminar muitos sons, consegue discriminar palavras em conjunto fechado, algumas frases também, frases cotidianas, mas vamos treinando e se esforçando pra aprender cada vez mais e mais.

Então hoje Marcelo ficou em casa, ontem fomos ao dentista e como a "maioria" dos adolescentes ele usa aparelho dentário, por causa deste aparelho que meus dentes estão doendo hoje, ele disse...
Faltou a escola, um friozinho no Rio, convidativo pra dormir ele tomou um remedinho e deitou novamente, mas agora com uma grande diferença, ouvi assim:
_ Posso dormir com o IC?
_ Eu respondi: Claro que pode!
Então ele acordou algumas vezes com as baguncinhas da Laís, rs...
Olhem o detalhe do celular do lado,pra se alguma mensagem chegar ele ouvir, acreditem, eu ouvi isso...
Quando ele acordou eu perguntei, é bom dormir de IC?
Ele disse: Muito bom...
Rsrsrs e enquanto eu escrevia este relato, espirrei, ele estava vendo tv ( sem fazer LOF) respondeu:
_Saúde Mãe, rsrs!
_Eu disse: Obrigada.


LEMBRO-ME DESSA FRASE A TODO MOMENTO: O IC JÁ FAZ PARTE DO CORPO DELE.
Saudosa Fga Leny Meirelles, veja no que deu o nosso sonho, um surdo implantado e FELIZ!




segunda-feira, 17 de setembro de 2012

Marcelo em Busca do Mundo dos Sons...



Em 2011 fui convidada pela APINES - Associação de Pais do INES a relatar a vida do meu Marcelo em escola regular, este relato de experiência de vida, este ano se tornou juntamente com outros relatos um livreto que é feito sempre depois de fóruns e encontros realizados pelo INES.
Neste dia contei toda a história do Marcelo do nascimento a adolescência.

Marcelo em busca do mundo dos sons....

O Nascimento de Marcelo.

No dia 24/08/1996 nasceu Marcelo Moura Puche Junior, meu Marcelinho que eu tanto esperava, porém....
Nasceu totalmente diferente do jeito que eu sonhava, eu sonhava com um parto normal que no outro dia estaria andando com ele nos meus braços...Mas não foi assim, foi um parto traumático, cheio de intercorrências médicas, visando sempre a vida da mãe, mas eu a todo momento queria que meu filho vivesse.
Marcelo nasceu, depois de 12 horas de sofrimento fetal devido ao ECLAMPSIA, é eu tive Eclampsia na hora do parto e Marcelo teve que nascer antes do tempo com 37 semanas, as pressas por que minha pressão estava a 22 por 17 bpm, ou seja, ele não mais recebia oxigenação, quando ele nasceu eu estava praticamente morta, não vi meu filho tão esperado nascer, ele também nasceu quase morto, apgar 5,6, ou seja nasceu com insuficiência respiratória, não chorou, nasceu molinho e sem estimulo nenhum...
Logo depois os médicos conseguiram me reanimar, mas não saberiam se eu ficaria com alguma seqüela, por que muitas mães que tem esse tipo de trauma no perto ficam com seqüelas neurológicas, então foram 24 hs de repouso total.
Passadas as 24 hs de repouso, eu levantei e ao meu lado tinha duas mães que tinham chegado na minha enfermaria a tarde e logo os bebês delas vieram pras primeiras mamadas, e eu perguntei a enfermeira:
Cadê o meu bebê?
Minha mãe estava ao meu lado, chorosa e apreensiva....
E ela me respondeu friamente!
Está ali(apontando pra uma porta branca e sem vida)....Onde havia apenas uma campainha....
Logo eu olhei pra minha mãe e ela com lágrimas nos olhos me disse:
Fique calma vai dar tudo certo....
Fomos andando, e eu tonta devido a situação de trauma que havia passado, fui me segurando em minha mãe e chegamos na bendita porta, tocamos a campainha e quando vi....
Meu Marcelo estava entubado, respirando fortemente e eu olhei e desmoronei, foi somente o tempo de arrumarem-me uma cadeira para sentar....
Dali em diante minha vida estava entregue ao ser mais valioso que Deus me dera, meu Marcelo, minha vida....
Foram 8 dias de agonia e luta para viver, ele não conseguia respirar sozinho, precisava dos auxílios dos aparelhos, mas bravamente com minha ajuda conseguiu sair da UTI, logo foi para o berço aquecido e pronto veio para o meus braços depois de 11 dias de nascido, mas o que eu mas almejara não vivi, a amamentação...Marcelo não tinha sucção para amamentar, ele não sabia mamar, somente beber.... E Foram mais alguns dias de luta e as fonos do berçário o liberaram pra ir pra casa, fomos felizes da vida...
O meu Marcelo em meus braços, felizes da vida que estávamos, passamos pelo vale da sombra da morte, mas estávamos vivos e felizes...

A descoberta da Surdez...

Ele era quietinho, não acordava por nada, não chorava muito, como recém-nascidos...Dormia, podia ter todos os sons possíveis ele dormia, barulhos altos não o incomodavam, ele era uma tranqüilidade de criança... Mas isso muito me preocupava, mesmo novinha que era eu já havia cuidado de sobrinhos e sabia que não era assim.
Então nesta época no SUS tinha um acompanhamento semanal, ele ia todas as semanas do Pediatra, o medico havia percebido algo diferente mais não alarmou-me.
Quando numa bela tarde, ele chorou o tempo todo, logo no outro dia fui ao pediatra e lá mesmo, ele detectou, ele está com dor de ouvido, passou o remédio que até hoje lembro o nome, OTOSSINALAR, pingue 2 gotinhas, mas vamos fazer um BERA( Exame taxativo para descobrir se há surdez) mas na época nem imaginava o que era BERA, fomos procurar nem tinha na rede pública, somente privada, morávamos em São Vicente.
Então o avô pagou o exame e fomos fazer, mas demorou o resultado por que lá era frio demais e Marcelo tinha alergia, mas que bom que demorou por que ainda eram suspeitas da surdez, não tinha nada concreto. Mas já sabíamos que ele poderia ser surdo, mas havia uma luzinha no fim do túnel, e desde já começamos a despertá-lo com barulhos fortes e intensos, mas todos em vão.
Quando aos 6 meses saiu o resultado, seu filho é deficiente auditivo bilateral profundo, ele vai precisar usar um aparelho auditivo, e eu como assim???
( a Dra) É ele perdeu oxigênio no cérebro na hora do parto, ANOXIA, ele ficou surdo.
O mundo caiu, um buraco abriu na minha frente, eu olhei pro pai dele ( ausente NUNCA aceitou a surdez do filho) e chorei muito, foram meses de silêncio, eu emudeci, eu fiquei apática, quieta e sem ouvir música. Eu só conseguia olhar pra meu Marcelo e chorar, e ele lindo com seu aparelhinho auditivo Danavox para bebês que o avô na época tinha comprado, então o casamento acabou e viemos pro Rio, morar na casa de meu irmão, foram momentos de dificuldades extremas, Marcelo tinha 11 meses.

As escolas inclusivas por onde Marcelo passou...
Quando Marcelo fez 1ano e 3 meses começou a fazer estimulação precoce no Anne Sulivam, na Tijuca ficou lá até 4 aninhos, estudava na rede pública, fazia pólo de bebê, era lindo vê-lo crescendo e aparecendo, mas somente balbuciando, não falava nenhuma palavrinha.
Quando ele fez 2 aninhos as fonos de lá quiseram escrevê-lo no programa de implante coclear do Centrinho em Bauru, mas na época não sabia que tinha TFD com ajuda de custo e nem sei se já existia, o que eu ganhava só dava pra comer e pagar o aluguel da casa que eu morava o pai ausente, então não fomos inscritos.
Logo as fonos nos encaminharam pra AACS  (associação de Assistência da Criança Surda) em Vila Isabel, hoje já nem existe mais.
Foi ótimo lá, conheci fonos maravilhosas e um apoio que eu precisava, mas ninguém e esclarecia quanto ao implante coclear, e fazia audiometrias e nada, surdez profunda, sem ganho auditivo pra fala. 
Marcelo crescendo sem ouvir e sem falar, somente balbuciava,só falava PAPA( mamãe) E BOBO ( VOVÓ), as fonos de lá o encaminharam para o Inosel, ele não conseguia oralizar, não tinha uma língua estruturada, não tinha ganho de prótese, ele precisava se comunicar e saber como era o mundo, mas ninguém me explicava muita coisa, só me diziam que era um tratamento looongo, e eu seguindo a risca os mandamentos das fonos.
Foi quando aos 7 anos Marcelo começou a estudar e fazer todo o tratamento no Inosel, muito bom lá ele aprendeu Libras, mas sempre teve muita vontade de falar oralmente, uma escola paga logo não pude mais pagar e ele foi pro INES, ele tinha 10 anos em 2006.
Lá sim foi o divisor de águas na vida dele, ele descobriu quem ele era...Ele olhava pra mim, olhava pra minha orelha e não via aparelho,olhava pra dele e via aparelho e me perguntava:
Por que você não tem aparelho?
E eu dizia por que eu sou ouvinte...
E ele e eu?
Eu dizia você é surdo, você não escuta, ele descobriu a sua surdez, mas não quis ficar assim, foi quando busquei mais e mais ainda informações do Implante coclear, mas com a idade que ele tinha já quando foi inscrito no programa teria que atingir muitos critérios e um deles era ser ORALIZADO, ele não era.
Fomos chamados mo HC em Ribeirão Preto, as fonos de lá não aceitaram ele no programa por que não era oralizado, foi um balde de água fria, mas pra ele foi ganhando maturidade, neste deserto que passamos de negativa do IC, conhecemos uma fono dentro do INES, Fga Leny Meirelles, uma pessoa maravilhosa, me orientou em tudo que eu precisava e chegou o fim do ano, Marcelo não quis mais estar estudando no INES, ele queria conviver mais perto de casa, ter amigos perto de casa e estudando longe não tinha como ter amigos pertinho de casa, ele sempre quis falar, oralizar e falar bem, depois dessa negativa ele pediu vamos treinar mais e mais a fala e eu tudo bem.
Voltamos pra escola de ouvintes, ai mesmo que ele não tirava os AASIS( aparelhos auditivos), ele queria ouvir de qualquer jeito, e me pediu:
Como vou fazer pra ouvir?
E eu disse, pede a Deus pra conseguirmos o Implante, mas você precisa se esforçar pra falar melhor.

O IMPLANTE COCLEAR, UM DIVISOR DE ÁGUAS...

E assim a Fgª Leny Meirelles o inscreveu no programa do HCFMUSP, em São Pulo em Dezembro, em Janeiro veio a resposta, Marcelo foi aceito no programa de IC, dia 18/03/08 foi um dos dias mais felizes de minha vida. Estávamos no melhor centro de implantes( pra mim é o melhor) do Brasil, sabíamos que não seria fácil, mas Deus estava conosco.
Passamos por todos os exames ,fonos, médicos, psicólogas e pronto, Marcelo é candidato ao IC, que felicidade, que alegria e a cada mês que voltávamos ele estava melhor e melhor.
No dia 17/12/08 Marcelo foi submetido ao Implante, nossa foi um divisor de águas na vidinha dele, ele foi feliz pra cirurgia, demorou quase 5 horas de cirurgia, mas foi um sucesso, todos os 22 eletrodos implantados responderam bem, graças a Deus.
Esperamos 30 dias e dia 20/01/09 ele foi ativado e a primeira palavra que falou quando ativou foi: Ouvi Mamãe....
Ai que felicidade, que alegria, nem chorei, por que era somente o começo de uma nova vida.
Desde então a cada mapeamento ( regulagens gradativas de aumento de sons que o implantado ouve) ele vem melhorando a dicção, a fala e a maturidade auditiva, ele agora começa entender o que ouve, como muito treino e fonos ajudando, e eu também em casa, sou quase uma fono, rsrs...
Mas nem tudo no Implante são alegrias, quando o implante quebra, tenho que mandar pra São Paulo pra revisão e ele fica dias sem ouvir, a última vez que parou, ele ficou 18 dias sem ouvir, foi mandado pra assistência técnica e foram dias de tristeza pra ele.

As fonoaudiólogas.

Falo também da importância do tratamento com as fonoaudiólgas, elas são nossas ajudadoras, são nossas aliadas na reabilitação de nossos filhos, elas ajudam na fala, na audição, no português nas duas modalidades escrita e falada oralmente, e muita das vezes em Libras, pasmem Marcelo aprendeu Libras com uma fono Roseane Silveira( Ex-Inosel)

Um adolescente em escola regular...

Marcelo chegou a adolescência e com ela muitas expectativas nossa e dele, como ficaria no segundo segmento do ensino fundamental, falando relativamente bem e em escola de ouvintes, deixo bem claro que eu nunca interferi nessa questão escolar, sempre o apoiei e fiz o que fosse de melhor pra ele, e ele Marcelo optou por estar em escolas de ouvintes, ele sempre quis desbravar horizontes e graças a Deus ele está bem na escola, acompanhando e conseguindo viver cm a audição e leitura labial, Libras é bom, muito bom fundamental e essencial pra vida dos surdos, mas eles também precisam ter vida auditiva, precisam saber que na rua tem sons e barulhos que os deixam alertas, ouvir é de suma importância para todos os seres humanos e na escola não é diferente.
Ouvir é importante.
Pra mim a meu ver

INCLUSÃO UMA QUESTÃO DE RESPEITO E BOA VONTADE:

Pode o professor ser fluente em LIBRAS, ter pró-libras e ser um expert em LIBRAS e não ter boa vontade e respeito com o surdo, não acreditar no aluno, pra que adiantaria, pra que valeria toda a instrução???
Tenho convivido com  professores sem nenhuma convivência com surdos, sem nenhuma experiência, e eles estão tendo BOA VONTADE e respeito, sabendo até onde podem ir com Marcelo, e eles tem visto que há entrosamento, há comunicação. Eles tem se disponibilizado a aprender comigo, que sou fluente em LIBRAS, língua de sinais, e eles tem se apaixonado com isso.

Somos nós pais de surdos desbravadores de horizontes, são divisores de águas que muitas das vezes ficam paradas, numa inércia sem fim, mas depende de nós muita das vezes, darmos as mãos aos profissionais e nos colocarmos a disposição, dizer realmente eu estou aqui, por que Deus nos escolheu para sermos especiais, vivemos e ensinamos nossos filhos diariamente, você pai de surdo é invejado....
Por que você não vê, obstáculo, não vê horário de trazer pra escola, pra fono, pra todos os tratamentos que você sabe e que vai ajudar , você não vê barreira, você só vê o resultado final, seu filho um cidadão de bem e formado.

P.S: Será mais ou menos esse meu relato no belíssimo encontro de pais de surdos do RJ, levarei também uma mídia com fotos e no final de minha fala mostrarei fotos das passagens da vida dele.

Mônica Mendonça.
Mãe de Marcelo Puche Junior
Implantado em 17/12/08
Ativado em 20/01/09
HCFMUSP

Um Novo Recomeço...

OS IMPLANTADOS ADOLESCENTES DO INES.
Uma nova foto será tirada agora com ele também, rs!

Nossa desde Junho sem postar aqui....Foram tantas situações adversas que passei com Marcelo que não tive tempo de sentar e organizar o pensamento pra escrever aqui, tenho feito relatos de ganhos e vivencias pelo facebook.
Mas preciso escrever aqui pra relatar esses meses de grandes emoções...
Tudo começou quando Marcelo entrou na ARPEF, reencontrou alguns amigos surdos e outros conheceu por lá, e começou a ter mais contato com amigos do INES.
Mas o que mais o tocou foi uma foto que seus amigos, Miguel e Emanuel Carvalho ambos implantados( HCFMUSP) tirou com a diretora geral do INES senhora Solange Rocha, parece que desde aquele dia o seu desejo de retornar ao INES voltou com força total, ele precisava porém ficava na defensiva, no estreito por que sabia como seria a minha reação.
Mas vendo que meu filho não estava feliz na escola que ele estava, por "N" situações de bulling e descaso que ele passou por algumas vezes na escola, ele estava sobrecarregado de deveres e dúvidas e incertezas, desespero com as notas, algumas vezes ou a maioria delas chegava em casa sem entender as aulas, isso tudo estava o sobrecarregando, Marcelo estava agressivo e agitado novamente.
Passei uma semana martelando minha mente, foram 7 dias de intimidade com Deus, foram 7 dias de choro, de anseios e desejos, parecia que eu estava perdendo meu filho, como se ele fosse meu né!!!
Mas foram dias de decisões difíceis, entre eu e comigo mesma, mas naquele momento eu precisava pensar nele, na vida dele, parecia que ele precisava do meu SIM, mas antes de dar meu SIM chorei muito com ele, abracei-o e disse a ele todos os meus medos, e enfim dei o meu SIM e ele retornou a estudar no INES, mas antes fui lá umas 3x, rever meus conceitos e desejos pra vida acadêmica do meu filho, meu bem maior, minha vida!
Então depois de uma loonga e difícil conversa com a Fga Helena Dale e com a Profª de LIBRAS Nívea Ximenes, ambas conhecem ao Marcelo na ARPEF, dei meu SIM.
Mas confesso que não foi fácil.
Pensei em tantas coisas, foram tantos medos, ah parecia que Marcelo estava casando, rsrs...

Então hoje meu filhão está matriculado no INES, estudando, feliz, aprendendo o que usará no seu dia a dia, em sua vida de adolescente e no futuro na sua vida adulta...
Mas e o Implante Coclear no INES???
Pode???
Claro que pode, já são 15 usuários de Implante Coclear no INES, as portas se abriram e estamos começando naquela instituição de ensino um novo tempo, uma geração eleita a mudar toda uma geração, EU CREIO NISSO!!!

Enfim estamos vivendo este tempo, um tempo de mudança, um tempo de retorno, um tempo de aprendizado!

sexta-feira, 29 de junho de 2012

REACESS


Com a iniciativa da Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiroorganização do Grupo Cipa Fiera Milano epromoção da Miksom Rio, irá acontecer pela segunda vez no Rio de Janeiro a REACESS, voltada para apresentar soluções em acessibilidade, reabilitação e inclusão para pessoas com deficiências, idosas e obesos.
Segundo o dicionário Aurélio, acessibilidade é a “condição de acesso aos serviços de informação, documentação, comunicação e a qualquer lugar”. Reabilitação é a“restauração à normalidade, ou ao mais próximo possível dela", Também pelo mesmo dicionário, inclusão é “o ato de incluir pessoas na plena participação de todo o processo educacional, laboral, de lazer etc., bem como em atividades comunitárias e domésticas”. Mas para atender a essas três palavras, são necessárias soluções em forma de conhecimentos e equipamentos e este é o objetivo da REACESS - Feira Nacional de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade.
Faça a sua programação e participe desta edição 2012, que certamente será um marco no Brasil.

Segue o site para maiores informações: http://www.reacess.com.br/


Programa Espaço Escuta!


Momento em um dos atendimentos.

Queridos amigos tenho o prazer de fazer este post falando de um lugar muito especial, este programa é um sonho pra qualquer família de deficiente auditivo usuário de implante coclear, um lugar bonito e aconchegante, com profissionais gabaritados e muito amorosos com as crianças e suas famílias.
Programa Espaço Escuta está com VAGAS ABERTAS para novos participantes, para dar início no segundo semestre do 2012, seguem os critérios e o site para maiores informações e esclarecimentos:

* Ser usuário de IC da marca Cochlear,
* Ter entre 2 e 12 anos de idade,
* Ter disponibilidade para frequentar o Programa semanalmente.

Entre em contato conosco para agendar uma visita, através do telefone (11) 3052-2013 ou pelo site:    
                                       www.programaespacoescuta.com.br


Desde já deixo registrado neste post que ficamos desejosos que aconteçam programas deste tipo em outros estados do Brasil onde haja implantados, esse é um desejo do nosso coração e de milhares de implantados que precisam de uma reabilitação de qualidade e com profissionais que entendam o Implante Coclear.
Ah e um outro fator que abrace também outras idades, adolescentes e jovens de todas as idades!!!


Um abraço!


Mônica Mendonça.




quinta-feira, 21 de junho de 2012

ARPEF Um sonho!!!


ARPEF- Associação de Reabilitação e Pesquisa Fonoaudiológica.

Amigos da ARPEF Lucas e Adson.

Um lugar que eu sempre sonhei em que meu Marcelo fizesse reabilitação, conheço crianças e adultos que lá fizeram reabilitação e hoje estão falantes oralmente, alguns bilingües e bem sucedidos na vida.
No ano de 2007 fui lá pra tentar fazer as avaliações em Marcelo,mas na época aconteceram tantos problemas que não consegui levá-lo pra lá.
Mas esse ano coloquei esse desejo no meu coração e Marcelo começou a orar junto comigo, e fomos nós conversar com a querida Fga Helena Dale,idealizadora e fundadora da associação, logo quando Marcelo chegou lá lembou de quando fomos lá nos anos anteriores.
E lá estava eu em frente do lugar que sabia que faria parte da vida do meu Marcelo, mais um divisor de águas.
Logo entramos e falei com Lurdinha, a secretária mais sorridente que já vi rsrs...
Marcelo logo viu os amigos e pela primeira vez na vida vi meu Marcelo acanhado.
Mas logo se soltou, ah lá estava ele junto com os "seus", falantes e sinalizadores,usuários de AASI e ou IC, bilingües como cresceram e agora vivendo a adolescência.
Quando vi ele enturmado,feliz meu coração foi inundado por uma paz, um refrigério, logo veio Fga  Helena, maravilhosa e companheira, só de olhar pude sentir isso.
Tivemos uma looonga conversa, sobre tudo da vida do meu bem precioso,presente de Deus pra minha vida.
Depois dessa longa conversa, fomos pra casa esperar pela ligação pra começar as avaliações.
Esperamos por alguns dias e logo a Lurdinha me ligou e começamos as avaliações, no 1º dia das avaliações conheci uma profa de LIBRAS maravilhosa, Profª Nívea Ximenes, maravilhosa,gentil e conselheira dos meninos, ah foi uma cumplicidade que tive com ela, parece que a conheço a muito tempo.Depois todas as outras avaliaçõs com a Psicóloga, psicopedagoga e fono.
Marcelo está amando ír para a ARPEF, mas sem abrir mão da sua querida Fga Melissa França, ele continua com ela.
Então este é o site da ARPEF, um lugar que Deus escolheu pra ser um divisor de águas na vida dos surdos cariocas, lá meu Marcelo está tendo atendimentos com uma ótima equipe: Psicopedagoga, Fonoaudióloga em Grupo e Grupo de LIBRAS.


OBRIGADA MEU DEUS!

quinta-feira, 24 de maio de 2012

III Encontro de Implantados e Familiares no Rio Grande do Sul.


Este maravilhoso encontro este ano será no Sábado, dia 02/06/12.
Início será ás 10:30h e término ás 17:30h.
CTG Estância da Azenha, fica na Rua Aureliano de Figueiredo Pinto, nº155
Praia de Belas, Porto Alegre- RS.

Este ano terá recreação e muitas brincadeiras pras crianças...




II Encontro do HCFMUSP para Pais de Crianças com Surdez.



Segue amigos o convite pro II Encontro do HCFMUSP para Pais de Crianças com Surdez.

Dia 16 de Junho das 8:30 às 15 h.

Aproveitem é muito bom, aprendemos bastante nesses encontros, no último que fui falei das conquistas do Marcelo e foi muito gratificante.

Abraços!

sexta-feira, 20 de janeiro de 2012

3 ANOS DE ATIVADO!



Hoje a exatos 3 anos atrás, eu vivia um sonho que há 12 anos eu sonhava...
Ver meu Marcelo, ouvindo...Mesmo que com um dispositivo eletrônico.
E esse sonho foi realizado com a graça de Deus e a mão de um médico maravilhoso, Dr° Robinson Koji Tsuji do HCFMUSP.
Neste mesmo horário ás 10:12h mais ou menos estava marcada a ativação do meu Marcelo, a expectativa era grande dentro do meu coração, mas eu como sempre não deixava transparecer, quando a fono Valéria Oyanguren nos chamou, meu coração saltava de alegria, mas ninguém dizia, lá ia eu e meu presente, minha vida, pro nosso sonho tão esperado, gerado primeiro no coração de Deus e depois no nosso.
Lá íamos nós, felizes e radiantes adentrando pelo corredor da FORL.( Fundação Otorrinolaringologia)
E começou a ativação, tantas informações, tantas explicações, quando de repente ela me disse assim: Vamos ligar o IC agora!!!
Na hora que ela ligou, ui ele deu um pulo da cadeira de disse: EU OUVIU MAMÃE!!!
Ah foi tanta alegria que meu coração não me permitiu chorar, só pensava em perguntá-lo: Tá ouvindo!!!
E ele balançava a cabecinha, sim estou!!!
E assim foi a cada dia, um som, uma nova descoberta, uma barreira sendo vencida, dia após dia...
Agradeço a Deus que me fez brotar esse sonho, agradeço ao meu Marcelo que se permitiu ouvir e superar as barreiras, agradeço a tooodas as fonos que foram e ainda são nossas parceiras, agradeço a todos os amigos que vibram junto comigo, com cada relato aqui postado....

Meu Marcelo, minha vida, meu tudo...Eu amo tanto vc que se Deus me desse a permissão de voltar no tempo antes de ter vc, mesmo com todas as circunstâncias que já passamos juntos, se Ele me perguntasse: Vc queria ter tido o Marcelo, eu não exitaria em dizer, SIM...O meu Marcelo é minha realização, faz parte da minha vida pra sempre...

TE AMO FILHO!!!

quarta-feira, 11 de janeiro de 2012

ABAIXO ASSINADO PELA MANUTENÇÃO DO IC

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N18979


Se você é a favor do tratamento do implante coclear para todas as pessoas surdas, saiba que apesar de existir um programa nacional de saúde auditiva/SUS que fornece a cirurgia e as próteses, ainda não prevê a manutenção dessa cara tecnologia, comprometendo a continuidade do tratamento. Muitos usuários podem obter êxito e escutar mesmo que sejam surdos profundos. Os maiores beneficiados são as crianças que precisam adquirir a linguagem para se desenvolverem globalmente. Para isso precisam ter acesso ao tratamento completo, previsto pelo SUS e pela legislação pertinente à deficiência auditiva. Você pode ajudar assinando a nossa petição que será enviada ao Supremo Tribunal Federal em apoio a uma ação civil pública que teve início no Rio de Janeiro e foi ampliada a nível nacional. Contamos com você. Assine, divulgue, participe!

Nos ajudem divulgando e assinando!!!

domingo, 1 de janeiro de 2012

Mapeamento de 3 anos de Implante Coclear.

Queridos amigos, pensei e repensei em continuar escrevendo no blog, vou continuar escrevendo mas com menos freqüencia, mas vamos lá.
Saimos de casa cedinho, mas dias antes fomos ao TFD (Tratamento Fora de Domicílio) na secretaria de saúde na Rua México, 128 / Sl 1124, CEP: 20031142.
Ao chegarmos lá recebemos uma nova regra, devolver tudo que sobrar da ajuda de custo, não era assim, mas temos que dar graças a Deus que não nos retiraram tudo.
Ai voltando a viagem, vamos lá, chegamos ao aeroporto e logo na chegada a mulher no alto falante falava e ele dizia: Não consigo entender o que ela fala, só sei quando apita, sei que ela está falando mas não entendo.
E eu digo sempre a ele, isso demora um tempo, vamos treinando que um dia vc começa a entender.
Chegamos lá em Sampa, epa tem fono diferente, Marcelo logo disse:
Cadê a Kellen? Cadê a Paola?
é a vida muda e as fonos também, mas a fono que nos atendeu super atenciosa, Marcelo está com uma audição ótima, mas ainda precisa de leitura labial, fez os testes e acertou quase todas as palavras, mas ainda precisa de muito treino auditivo, a fala precisa ser moldada e melhorar a oralidade, mas vamos que vamos nosso nome é determinação e trabalho em 2012.


Voltamos pra casa felizes e gratos a Deus por que fomos e voltamos em Paz!