Pesquisar no blog

domingo, 27 de março de 2011

DIA 02 DE ABRIL, DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO MUNDIAL SOBRE AUTISMO....


Olá amigos queridos, sabe esse não é o foco deste blog, aqui falo sobre conquistas de meu Marcelo, minha vida.....Com seu implante coclear, mas também sei que há várias pessoas espalhadas por este mundão de nosso Deus que tem AUTISMO, e que precisam ser ajudados e lembrados com muito carinho.
Por isso fiz esta gentileza pra mim mesma de escrever este post, sobre essa linda campanha de conscientização sobre o AUSITMO.
E antes de começar escrever este post, procurei alguns sites e achei este site maravilhoso que explica tudo sobre AUTISMO.


P.S: NÃO ESQUEÇA DIA 02/04 USE AZUL.....

sábado, 26 de março de 2011

Se enxergamos com dois olhos, por que não ouvir com dois ouvidos???? Mesmo que biônicos.....

Um sonho possível, eu creio nisso !!!!


Queridos amigos, estamos radiantes e felizes por que Drº Jeferson entrou com uma ação civil pública em SP para ajudar as crianças e aos adolescentes a conseguir ter dois ouvidos biônicos.....Dois implantes cocleares....


24/03/11 – PRDC move ação para que ANS amplie cobertura obrigatória para implante do “ouvido biônico”

Pedido de tutela antecipada requer que agência regulamente nova cobertura em 60 dias, sob pena de multa diária de R$ 10 mil
A Procuradoria Regional dos Direitos do Cidadão em São Paulo protocolou ação civil pública, com pedido de tutela antecipada, contra a Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS, requerendo que seja tornada obrigatória para os planos de saúde a cobertura  do implante coclear bilateral e, nos casos de surdez pré-lingual em crianças de seis a 18 anos, que seja garantido o implante unilateral ou bilateral. O implante coclear, popularmente conhecido como “ouvido biônico”, é um aparelho eletrônico de alta complexidade tecnológica, utilizado para restaurar a audição em portadores de surdez severa.

Na ação civil, o MPF alega a ilegalidade da Resolução Normativa 211/2010 e da Instrução Normativa 25/2010, que desobrigam os planos de saúde privados de cobrirem o implante coclear bilateral e, nos casos de surdez pré-lingual em crianças entre seis e 18 anos, desobrigam qualquer implante. Hoje o atendimento de tais demandas é facultativo aos planos de saúde. “Se essa tendência prosseguir, é possível que, no futuro, seja permitido aos planos se responsabilizarem por apenas um dos olhos de seus segurados ou por apenas um dos seus rins”, afirma o procurador regional dos Direitos do Cidadão, Jefferson Aparecido Dias.

Para o procurador, “a gravidade da situação e a importância da cirurgia para tais pessoas exigem que tal cobertura seja obrigatória para os planos de saúde, não podendo deixar ao livre arbítrio das operadoras privadas de planos de saúde a realização ou não dos procedimentos”. A ação determina um prazo de 60 dias para que a ANS amplie a cobertura obrigatória no caso de implante coclear, sob pena de multa diária de, no mínimo, R$ 10 mil.

O implante coclear consiste no implante de um equipamento eletrônio computadorizado que substitui totalmente o ouvido de pessoas que tem surdez total ou quase total. Pesquisas recentes realizadas na Espanha com 877 pacientes mostram um ganho médio de 60% na percepção de fala em relação ao pré-operatório de adultos pós linguais e de 90% de compreensão de fala em formato aberto para crianças que tiveram implantes realizados antes dos três anos de idade.

Hoje os planos de saúde são obrigados a realizar o implante em apenas um dos ouvidos. Segundo os especialistas, a maior explicação para esta limitação é o custo da cirurgia bilateral, orçada em cerca de R$ 150 mil. A própria ANS confirma esta posição em ofício enfiado à PRDC: “Um dos argumentos para a limitação é o alto custo da cirurgia e da manutenção de dois aparelhos, a possibilidade de preservar um dos ouvidos do paciente para novas tecnologias que possam se desenvolver, além de não existirem evidências científicas com qualidade metodológica suficientes acerca do custo benefício do implante coclear bilateral que justifique sua indicação no rol de procedimentos mínimos da ANS”, aponta o ofício.

Na internet, no entanto, o Grupo de Implante Coclear do Hospital das Clínicas informa que “estudos mais recentes já comprovam os benefícios do implante coclear bilateral realizado precocemente, motivo pelo qual muitos centros nos EUA e Europa têm realizado a cirurgia bilateral ao mesmo tempo, na mesma cirurgia”.
No caso dos adolescentes, o grupo em que não há nenhuma cobertura mínima que garanta a cirurgia, a ANS afirma que “os adolescentes constituem o grupo mais difícil de se trabalhar em um programa de implante coclear”.  Segundo a Agência, “a experiência dos implantes no grupo de adolescentes com deficiência auditiva congênita mostra que alguns deles deixam de usar o implante coclear na idade adulta”.

Dias considera que “a diretriz estabelecida pela ANS contraria os princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana e da vedação ao retrocesso social, bem como os direitos fundamentais à saúde e à proteção dos consumidores, das crianças e adolescentes”.

ACP nº 0004415-54.2011.4.03.6100

quinta-feira, 24 de março de 2011

Inclusão, uma questão de respeito e boa vontade!!!




Sabem amigos queridos, pensei dias em relatar a experiência de Marcelo surdo bilateral profundo, usuário de implante coclear e aparelho auditivo digital, e a escola regular, totalmente regular( Não que antes ele não tewnha estudado em escola regular, mas é que agora é diferente, ele é um adolescente)antes ele ra crianças e já tinha muitos obstáculos a serem vencidos) com professores que " dizem" ter uma " certa" experiência com deficientes auditivos....Uma menina deficiente auditiva nessa escola desde a pré-escola, sim eles tem uma certa experiência, mais do que uma escola que NUNCA teve um aluno surdo, ou seja, vamos lá, eis mais ou menos 2 meses de aula...
Pro Marcelo tá sendo tudo muito novo, escola nova, amigos novos, desafios novos e muita mas muita felicidade junto com tudo isso.
Inclusão????? Seria esse nome propriamente dito????
Seria integração, seria juntar, seria compartilhar, seria tantos outros nomes que juntando tudo daria sim inclusão.....
Eu vejo sim a escola de onde Marcelo está estudando inclusiva sim, eles os orientadores pedagógicos são abertos a conversas francas, eles entendem que pro deficiente auditivo a língua portuguesa é ampla demais e entendem também que cada um é um, e que eles precisam ser avaliados individualmente, não como mais um da turma e sim como UM, ou seja, tá tudo caminhando bem..... No começo sim, houve uma adaptação, e alguns amigos indecorosos, mas agora passado esse tempo, nossa tá tudo indo de vento em polpa.....
Os testes já começaram, as notas estão relativamente boas, até veio um 7,5 em Geografia....Uhuuuu, eu vibrei.... As redações, ahhhhh.... as redações estão melhorando a cada dia,a leitura nossa tá ficando melhor... A compreensão, tá ficando boa e entendendo mais ainda o que lê, tanto ouvindo quanto falando e isso tudo junto gera uma felicidade plena.....
Voltando a inclusão em sala de aula, as aulas o apoio é a leitura labial e  a audição...Marcelo é um surdo bilingüe, ele sabe libras, porém ele opta por usar somente a fala e a leitura labial, tendo em vista que ele optou por estudar numa escola de ouvintes e viver uma vida como um adolescente implantado, ele usa libras quando necessário com os amigos surdos, mas na escola ele se sente como os amigos ouvintes, ele fala, quando não o entendem ele fala parafraseando, se assim não entendem ele escreve...
E uma ressalva, descobri folheando o fichário dele que " rola" na sala de aula um msn de papel, hahaha...
Eu vivo a adolescência dele juntinho com ele e amo tudo isso.....
Eu dou graças a Deus por meu filho estar SIM incluído numa sociedade ouvinte, porém mesmo ele sendo surdo implantado e usuário de aasi, ele tem sido respeitado como tal, tem sido olhado com olhos não de PIEDADE, mas de capacidade dentro dos limites dele, limites esses que estão sendo moldados ao longo de sua vida e que a cada dia ele vem se superando, aprendendo, lendo e se esclarecendo a cada dia, mas foi preciso que a escola entendesse isso, que cada um é um, que Marcelo é um surdo implantado e que tem dificuldades pertinentes, mas que ao longo do aprendizado elas vão sendo superadas.....
E quanto aos professores, eles estão dando uma aula de boa vontade, de abertura para que os alunos de um modo geral entenda suas aulas, eu pergunto, Marcelo vc está entendendo as aulas?
E ele sim claro, e eu ainda pergunto e quando vc não entende?
Ele me diz eu pergunto denovo...

Incluir a criança ou adolescente deficiente auditivo em uma classe regular é possível?
SIM É POSSÍVEL...
Como????
Tendo muita boa vontade e amando a profissão e dom que Deus deu aos professores, o de ensinar e se fazer entender......

Mônica Mendonça, uma mulher apaixonada pelo dom de ser MÃE......

sábado, 19 de março de 2011

O retorno.....



Olá queridos amigos..
Depois de dias força de vontade excessiva com o AASI( Aparelho de Amplificação Sonora Individual ) com quem ele não tem ganhos satisfatórios de fala, enfim voltou um de seus melhores amigos o IC....
Mas eu não estava em casa, tinha ido levar minha outra filha Laís pro balé, e como Marcelo não quis ir ficou em casa vendo TV, logo meu esposo chegou...
E o carteiro tocou, já no finzinho da tarde, trazendo o IC....
Nos encontramos pela rua mesmo, sexta-feira fomos fazer um programinha em família e logo quando Marcelo chegou perto de mim ele me disse :
TÔ OUVINDO....OLHA MEU IC CHEGOU...
Ah meus olhos se encheram de lágrimas de alegria.... Foram dias desgastantes de emoções contidas e treinos auditivos desgastantes, por que ele até faz, porém sem ânimo nenhum, por que ele sabe ao longo de seus 14 anos de vida que 12 anos foram de barulhos e sons sem discriminação, mas depois do IC não a vida teve uma nova história, hoje mesmo sem o IC ele consegue discriminar nitidamente " o seu próprio nome e o latido do cachorro", a localização também melhorou muito do lado não implantado e os dois juntos fazem uma combinação " quase" perfeita....Mas como ele ficou 18 dias sem ouvir, o IC veio no P2 e ele optou por deixar pelo fato que a cada programa um pouco mais alto, a audição fica melhor também, dias sem ouvir de repente tudo de uma única vez fica complicado, da até mesmo dor de cabeça, então tivemos cautela e ontem ficou no P2, manhã trocamos e depois volta ao seu som e altura normais até o próximo mapa dia 31/05.
Por que perfeita mesmo será quando conseguirmos o IC do outro ouvido, ai sim ele será um "quase" ouvinte.....
Ah mas se eu pudesse descrever minha felicidade seria, ALEGRIA o meu nome...

Falando de assistência técnica, o IC foi mandado pra Politec www.politecsaude.com.br devido ainda estar na garantia, nossa é ruim ficar sem ouvir nesses dias, mas vale a pena, o IC veio novinho em folha....
Parabéns aos técnicos da Politec, vocês fazem um belíssimo trabalho....

Abraços sonoros aos meus amigos seguidores e aos visitantes, fiquem a vontade de fazer comentários...
Até o próximo post....

terça-feira, 8 de março de 2011

Drº Robinson Koji, desbravando horizontes...

Drº Robinson Koji Tsuji

Dr° Koji (HCFMUSP) e Drº Shiro Tomita( UFRJ)


Médicos convidados a visitar a fábrica da Cochlear na Austrália.


Entre os dias 23 e 25 de fevereiro o Dr Robinson Koji Tsuji do grupo de implante coclear do hospital das clinicas de são paulo participa de visita a fábrica da Cochlear corporation na austrália.
A Cochlear corporation fabrica os modelos de implante coclear freedom e nucleus 5 que são os aparelhos mais utilizados no brasil com cerca de 70% do mercado.


Esse querido e maravilhoso médico, foi o homem que Deus usou para fazer  com que a vida do meu Marcelo, tivesse um novo sentido, fez com que meu filho fosse um jovem completo.....


Fonte para ler esse post na íntegra:


http://www.implantecoclear.org.br

Escola de Ouvintes....

Mochila e Fichário do Marcelo, rs !


Afinal agora ele ouve, é depois de 12 anos de silêncio agora depois de 2 anos implantado ele ouve, esperamos, choramos e sofremos muito, mas hoje graças a Deus ele ouve...
E é assim que ele se refere a escola deve neste novo ciclo da vida dele 2º segmento do ensino fundamental,  ele optou por estudar em escola de ouvintes, onde ele colocaria em prática todo um trabalho de anos de fonoaudiologia, de leitura labial e de treinos auditivos, e assim foi....
Fomos a livraria juntos, este ano foi o ano dele...Ele escolheu o tão esperado fichário que ele queria, as folhas, os livros, tudo do jeito que ele tanto sonhou.
Ele sempre estudou em escolas regulares, de ouvintes como ele fala, mas tinha uma grande diferença, ele era surdo......
Ele ainda não tinha tido a experiência maravilhosa de ouvir na escola regular, o INOSEL é uma escola regular, porém também tem surdos, escola regular perto de casa não, é ele e ele implantado na escola, tem uma amiga D.A na escola mas ela tem surdez moderada que com aasi chega a leve, então não se compara a profundidade do Marcelo somente com aasi....
E assim foi uma emoção, 1º dia de aula, nossa que aflição minha, e ele nem ai, curtindo tudo aquilo....
Vivendo a sensação de estar onde ele queria estar, deve ter sido único na vidinha dele....E foi, ele chegou em casa feliz, até pq no outro dia já teria teste......EU TESTE????
E ele naturalmente sim, teste toda terça e sexta tem teste....
Mas que ótimo, por tudo, conversei com os orientadores pedagógicos da escola e eles estão bem tranquilos quanto a adaptação, Marcelo é bem receptivo, ele foi maravilhoso, educado e bem tranquilo.
Palavras do André, orientador pedagógico da escola...
Nestas duas semanas de aula  já aconteceu o que eu tanto temia, mas não adianta temer, ele Marcelinho terá que superar as expectativas, ele vai ter que conviver com erros e acertos longe de mim, ele resolver suas situações, inclusive lutar para que alguns amigos o respeitem e não o discrimine...
Mas como nem todo mundo é igual, ele já viveu isso na escola nova....
Que contarei num posto somente falando sobre isso....

A PALAVRA DE ORDEM É ESTUDAR, LER E PRESTAR ATENÇÃO......

O IC parou novamente.....Sem ouvir denovo, será ????

É essa a pergunta que não quer calar, vamos lá..Vou explicar por parte....
O IC chegou depois de 12 dias de silêncio, silêncio????
Não estamos achando que ele está tanto no silêncio assim, ele mesmo tem notado e ficado feliz que consegue reconhecer o nome dele com o AASI somente, coisa que nós e ele também nunca achávamos que poderia acontecer antes do IC. Antes do IC ele não conseguia discriminar nenhuma palavra com aasi, e até nisso o IC ajuda, ele não tão no silêncio assim, pelo menos os barulhos e sons ambientais agudos e extremos ele consegue ouvir.....
Voltando ao IC, parou novamente, ele estava como se tivesse com mal contato, liagave desligava, foi necessário voltar pra Politec, mas sabemos que está em boas mãos....
Nesse meio tempo, precisei associar o Marcelo a ADAP www.adap.org.br a assistente social foi maravilhosa, por que nessas férias foram muitos acontecimentos...
Uma das baterias recarregáveis do Marcelo SUMIU....Sabem o que é sumir....
Sumiu a bateria, infelizmente procuramos tudo, reviramos tudo, fomos nos lugares que tivemos, voltamos e retornamos por várias vezes e nada....
Então chegou o momento de nos associar....



Tudo que compramos por lá depois de nos associar, pode ser dividido em algumas vezes e ainda temos desconto de 15%.
A vocês queridos (as) amigas pais de usuários de IC vão lá no site e façam uma visita...
Hoje vejo a importância da ADAP na vida de um implantado...